明天是今天…

在专注于人口健康和慢性疾病10年后,我加入了抗癌全球斗争。

去年1月,当Nant Health收购了我的前公司NaviNet时,我第一次真正地了解了肿瘤学的天才科学家,热忱的护士和热情的患者拥护者以及破坏性的肿瘤学家。

但是在我的角色中,我没有见到病人。

自从担任Cure Forward首席执行官以来,情况已经发生了变化。 我每天都与我们的团队坐在一起,一次一次地处理个别病例,建立每位患者的临床和基因组概况,在临床试验世界中寻找有意义且及时的匹配项,并努力使每次试验的注册都尽快并在本地进行尽可能。

在团队会议室外,我们每个人都会收到自己的个人电子邮件和电话。 通常,这是一个老朋友,以前没有让我知道他们一直在治疗癌症,但是现在我在Cure Forward上,感觉很好。 大多数人对这种疾病有多坚忍! 无论是耐心还是照料者,我们都会把烦恼交给自己。

我的第一个这样的联系是与一个​​老朋友在一起的,她在陪伴妻子从一个品牌的学术癌症中心转到另一个品牌的过程中承担了主要的父母职责,因为她经历了第二次化疗失败,正在寻找另一种选择。 他受过良好的教育和保险,但是他妻子的社区肿瘤学家无法花费时间来了解令人难以置信的复杂且瞬息万变的试验环境。

那不是对她的肿瘤学家的批评。 对于任何人来说,当今庞大的全球发现过程的复杂性和动态性都难以理解或追踪-肿瘤学家告诉我们,要跟上经过同行评审的新文献的泛滥,研究可能仅导致从现在起数年才能获得批准的治疗方法的见解(或永远不会),这与要求苛刻的日常患者护理大相径庭。

这给寻找病人和病人家人的临床试验增加了负担。 然而,医疗保健中的每个人都有一个个人故事,可以说明患者在医疗保健中所有“利益相关者”中如何拥有最小的权力和可用信息。 对于任何人来说,在获得FDA批准并纳入医生使用的护理标准之前,要确定并获得可能有用的疗法仍然非常困难。 可以理解的是,个别患者缺乏DNA突变和蛋白质表达途径的微妙流利性,并且没有对数百家将新的分子见解应用于治疗开发的学术和药学研究站点的视野。

在Cure Forward中,我们竭尽全力进行这项工作。 在多学科团队的支持下,《治愈前瞻性患者指南》可帮助每位患者建立全面的临床和基因组概况,并可以与他或她的医生共享。 始终的目标是使患者有能力利用社区经验来解决问题并指导自己的护理。

这是一项非常认真的工作,但Cure Forward是一个快乐的工作场所。 我们吸引了人们-肿瘤学家,护士,遗传学家,患者指南,互联网和社交媒体专家,软件开发人员,商人-这些患者受到我们患者如何应对挑战的启发。

我特别被我们的精准医学倡导者(尤其是癌症幸存者)震惊。 您无法理解他们在社交媒体上熬夜或与有需要的人直接接触时的“工作道德规范”,而更像是“爱情道德规范”。他们发出大声的声音,有时令人愉悦,有时会生气,为来之不易的智慧和鼓舞而奋斗的人。

Cure Forward的第一天-一定要谦虚。 但是,当人们彼此之间以及与他们从未见过的人们锁定武器以打一场好战时,您会感受到这种纽带。 感谢您来到这里-非常酷。