Eevie出生于白血病,现在已经3岁了-而且没有癌症!

布莱恩·穆洛伊(Brynne Mulloy)

Eevie出生后,她被诊断出患有一种罕见的儿童期血液癌,这种疾病会影响500万新生儿中的1分。 她有幸存2岁的机会为17%。本月,Eevie庆祝了她的第三个生日。 她的母亲布莱恩(Brynne)讲述了她的故事……

Eevie出生时,我们注意到她的身上几乎没有蓝点。 后来的测试显示她的白细胞计数比正常人高50倍。 几个小时后,我和丈夫Ryan,Eevie被送往一家专门从事儿科血液学和肿瘤学的儿童医院。 我刚生完孩子,突然之间我们陷入了癌症

肿瘤科医生证实了我们最大的恐惧。 Eevie患有先天性急性淋巴细胞白血病。 那一刻,我差点吐了。 我几乎无法呼吸。

我们在一个远离家乡的城市的医院里呆了七个月。 我和Eevie在一起,而警察Ryan来回开车上班,以便我们可以保住我们的保险。

长期逗留之后,我们很高兴将婴儿带回家。 Eevie在家里继续接受治疗,我们还回到医院接受了几轮冗长的住院化疗。 我们让她参加了三项不同的实验治疗研究。

副作用很难。 Eevie整天连续呕吐,有很多感染,并且在重症监护室进出。 有一天,她一天完全停止了两次呼吸。 我刚开始尖叫。 没有什么比看着您的女儿的氧气量下降时医疗小组试图使她活着了。

大剂量化疗结束后,我们认为我们将继续前进。 她没有癌症!

我们的光辉持续时间不够长。 Eevie对化学疗法有严重的反应,这导致她的身体自我攻击。 在一个月的时间里,皮疹看上去像是严重烧伤,遍布她的整个身体。 她迅速开始减肥,到2岁时才15磅。我们去了当地以及整个堪萨斯州和密苏里州的大约20位医生。

最终,皮疹变得如此严重,以至于我们取消了人们期盼已久的迪士尼世界之旅,然后飞往费城儿童医院住院三个月。 顶级皮肤科医生从未见过类似的东西。 我们回到了飞机和IV杆。 回到住医院的不眠之夜。 回到恐惧,回到黑暗。

假期带来了希望。 在圣诞节前夕,Eevie进行了一次探索性手术,大量实验室发现她患有严重的免疫缺陷综合症(SCID)或“泡泡男孩”病。 测试显示该疾病不是遗传性疾病,很可能是化学疗法引起的。

她接受了免疫球蛋白疗法,产生了神奇的效果。 皮疹从字面上消失了。 医生说她将需要时间来康复,并预计她将需要进行骨髓移植。

有了我们的新计划,Eevie赶在圣诞节前从费城回到家中。 我们很高兴能有她的家,但是这个假期远非典型。

在接下来的六个月中,我们采取了严格的预防措施。 Eevie无法在公共场合外出或离开房屋。 她不能靠近其他孩子。 所有水-包括沐浴水-必须经过消毒或煮沸。 她不能碰任何草或植物。

几个月后,她的免疫系统开始自行恢复。 到了9月,Eevie奇迹般地康复了。 她不再需要移植。

从那时起,我们一直自由。 免费漫游目标。 在杂货店免费购买培根。 免费从水槽里喝一杯水。 自由地站在草地上。 甚至可以在动物园与堂兄牵手。 此外,我们现在可以自由进行即将到来的迪士尼世界之旅!

当我看着Eevie时,我的心充满了感激之情,变得呼吸困难。 她不仅生存,而且还蒸蒸日上。 这周,我在Eevie上学的第一天就放下了哭泣的泪水。 我渴望去逛Eevie舞会礼服,在她第一次分手之前安慰她,并看着她沿着过道走。

我们不确切知道为什么Eevie成功了。 我们确实知道这很可能是由于各种治疗方法的复杂结合所致。 通过由白血病和淋巴瘤协会资助的挽救生命的研究,这种希望成为了可能-对于我的家人以及所有受血液癌影响的其他家庭。

这些天,我们的家庭对幸福的含义和痛苦的含义有着截然不同的看法。 在过去的三年中,艰辛已成为我们的相识,认识我们的朋友和感激我们最亲爱的同伴。

我们已经意识到,我们永远不能肯定地说某些事情会或不会发生。 对我们来说,绝望的马拉松变成了希望的旅程。 对于我们的小家庭-尽管我不确定如何或为什么-不可能成为可能。

Brynne和她的丈夫Ryan居住在堪萨斯州威奇托。 瑞安(Ryan)是一名警务人员,布琳(Brynne)是一名心理学家。 Eevie是他们的第一个也是唯一的孩子。 他们也有一只狗-一只叫安妮的哈巴狗。 要阅读有关Eevie的更多故事, 请单击此处

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(最初在 www.lls.org/blog 发布。)