我几乎失去了生命:医疗保健危机远未结束

“这就像是患上了绝症,选择了临终关怀而不是治疗,但没有临终关怀,没有得到药物缓解疼痛,而是服用了使情况变得更糟的药物,直到八个月后我在急诊室被正确诊断为止,告诉我如果治疗不成功,我还有几天的生命。”

-与临床医生的对话2017年4月5日

2014年,我发现自己陷入了美国医疗危机的十字准线。 在社会保障残疾方面,我在全国各地穿梭于两个高尔夫球般大小的大脑,试图找到一个可以在危及生命的住院后向我出售全面保险的州。

那个夏天,在误诊了梅尼埃病之后,我经历了严重的疲劳,恶心,偏头痛,眩晕,耳鸣和复视。 我的公寓变成了迷宫-一天晚上,我摔倒并弄伤了肋骨-我只能走几块路,或者开车约半英里才能晕眩和恶心,这可能会导致数小时的呕吐和疲惫。 朋友偶尔会来,但总的来说,我与世隔绝。 (我唯一的家庭是波士顿一个以前疏远的表亲。)尽管我的服务犬帮助我环游了世界,但由于病灶对我的情绪造成的影响使他与世隔绝,导致了抑郁和急性自杀。

我也有PTSD和其他精神疾病。 我的身体和精神状况有着千丝万缕的联系。 我不能照顾一个,而不是另一个。

在我第二个急诊室就诊时,医生终于正确地诊断了我。 这两个病变是由结节病引起的,结节病始于我的肝脏,然后出现在我的大脑中。

结节病,通常称为结节病,是一种罕见的自身免疫性疾病,可影响多个器官并导致过度活跃的免疫系统攻击健康细胞,从而形成大量潜在危险的组织,称为肉芽肿。 这是一种神秘的疾病:没人知道为什么只在世界各地的某些种族中发现它,以及为什么在美国它是在非裔美国女性中最常见的原因。 它的病因不明,获得的研究资金相对较少。

我没有预后,医生现在担心,如果不能立即住院治疗,病变可能会造成永久性损害或杀死我。 我连续四天静脉注射高剂量的类固醇:相当于泼尼松每日剂量的320倍,泼尼松是几年前我口服的类固醇,已引起躁狂,严重抑郁,严重的自杀意识,最终导致住院精神病患者住院。

治疗减少了病变的大小。 但是,我的麻烦还没有结束。 即使我因残障而在Medicare上,我也面临着破产的医疗费用。

尽管奥巴马医改法案实施了自医保制度实施以来最重要的医疗体系改革,但如果严重疾病发作,在大多数州,包括退伍军人在内的一些65岁以下的残障美国人仍然很容易承受惨重的医疗费用。 享受Medicare的人不符合奥巴马医保的资格,Medicare仅负担80%的医疗费用。 它不包括20%的自付额的年度上限,这在昂贵的医院治疗中会变得非常巨大。 我还被迫面对卫生保健危机的另一个支柱:精神卫生保健的覆盖范围与身体状况的覆盖范围之间缺乏均等性。 即使在我最终找到医疗服务之后,也要几个月才能找到精神病医疗服务。 我常常觉得我需要医疗保健管理的高级学位才能克服官僚主义的迷宫。 我穿越迷宫的旅程始于第二次访问急诊室。

出院后,仍然患有慢性疲劳和复视,我第一次接受风湿病专科医生的随访。 每六周,我需要输注Remicade,一种免疫抑制剂和消炎药。 每次治疗的费用约为12,000美元; 我的20%就是$ 2,400。

医生把我转到医院的经济援助部门,但是有保险的患者没有资格获得援助。

因为我没有预后,所以即使治疗成功,结节肌也可能再次发作,需要进行更多的输液,住院,MRI和无数次的医疗就诊。

我是残疾人,但是我每月从社会保障残疾福利中获得的收入(以我成为残疾人之前获得的收入的百分比计算)高于有资格获得医疗补助的最高限额。 我需要购买Medigap(补充保险)来支付Medicare所未涵盖的共付额。 一些州不将Medigap出售给65岁以下的残障公民。面对这一困境的美国人“想要”支付估计每月350美元的保险费来支付共付额,可能需要昂贵的治疗。 保险公司出售该保险是无利可图的。 红色州通常不要求保险公司出售它。 我住在南卡罗来纳州,我的年度共付额很容易超过25,000美元。

我在网上寻找出售Medigap的州,这些州的城市提供良好的社会服务和出色的医疗保健。 我的短名单包括巴尔的摩,波士顿,费城,西雅图和罗利·达勒姆。 我朝着气候温和的城市倾斜,担心再度出现温和的眩晕冰雪会再次带来危险。 我开始在全国各地搜寻城市。

几周后,我从费城筋疲力尽后,得知我因错误纳税而危害了我提交给西雅图的住房补贴的申请。 我刚住院就提起诉讼。 由于每个公寓的申请者数量众多,因此必须亲自进行所有更改。 我只有两天的星期一下午才能提交新申请。 我堂兄建议我把所有物品都装箱。 她认为,如果他们认为我没有资格获得帮助,管理层将不会要求我出差。

我在黑暗中等待出租车,希望永远不要回到我叫回家的城市。 在中途停留期间,乘务员将我推到候机楼之间的轮椅上。 我没有走路的精力,也没有现金付小费。

我在Belltown Inn呆了,第一晚仍然困扰着我:酒店缺乏空调,那个夏天异常令人窒息。 我的房间俯瞰着一个月光下的砾石狗公园,那里一个女人坐在一个刻在笔记本上的混凝土螺旋雕塑上。 她的斗牛犬不断地吠叫。 我被安眠药晕眩,去洗手间,提起衬衫,凝视着痛苦的皮疹,使我的躯干难以置信地难以置信。 我的堂兄建议皮疹像我的胃部不适一样,是由压力引起的。 她说:“马克,你一定要冒烟。”

在附近的一家诊所,医生诊断出皮疹:由Remicade引起的带状疱疹。 我的睡眠药物减轻了疼痛。 医生将我转介给了结节病专家,还转介了我进行紧急心理健康评估。

尽管西雅图的薪资和房地产业蓬勃发展,但西雅图的无家可归人口在2014年仍增长了20%以上。到处都是睡袋的尸体不断提醒着我有多容易跌入裂缝。 我的紧急储蓄,高的信用卡限额,毅力和来之不易的机智为我的生存做出了贡献。 一周后,我有资格获得住房。 我的庆祝活动将是短暂的。 我已经进行了第二次治疗,已经有两个星期的时间了,然后我的病情才能再次恶化。 热量下降了。

我开设了商店来管理我的Medigap应用程序:一个充气健身球充当我的椅子,我使用了前一个租户留下的咖啡桌作为书桌。 直到我的物品到达为止,空气床垫是我唯一的另一件家具。

我现在陷入了官僚迷宫。 华盛顿州Medigap顾问误导了我获得保险的截止日期和所需的文书工作。 入学不是滚动的; 申请必须在每个月的第一天提交。 错过最后期限意味着30天以上无法覆盖。 我还需要水电费账单作为居住证明。 经过多次致电,我说服了Blue Cross和Blue Shield接受我的租约以及我的公用事业申请作为居住证明。 但是,该公司还需要提供我以前居住地的证明,因为Medigap仅适用于该州的新居民。 (保险公司担心申请人会搬到另一州内住所并使用新地址申请承保。)

在初步了解了潜在的治疗费用后,我平均每天要打20个电话:航空公司,旅馆,搬运车,医院,搬运工,社会服务机构,州官员,保险公司……这份清单似乎层出不穷。 通话数量不断增加。 没有意识到这一点,我变得非常警惕。 午夜过后,我睡着了,几个小时后我醒来,把东海岸的松散绑起来。 随着西海岸营业时间的开始,通话继续进行。 当我的物品到达时,我已经变得非常不稳定,以至于每次我打开包装时,我都会用盒子切刀对自己进行拍照。 为了避免精神病住院,或更糟糕的是,我与一位前治疗师一起跳伞,并利用华盛顿大学短期紧急心理保健诊所的有限服务。

同时,我接到华盛顿大学输液中心的电话,通知我不会及时输注药物。 它可以在其他位置使用,但是我需要医生的新推荐。 我无法直接致电附近的诊所,因为所有电话都是通过中央呼叫中心进行的。 护士说,她将向诊所发送电子消息,但建议我走到那里并亲自与工作人员交谈。 诊所距离酒店有一英里。 它也可能已经回到南卡罗来纳州。

由于西雅图无家可归的人无休止地无休止地进入,前台通常会把人们拒之门外。 就在星期五下午5点之前,一位恼怒的接待员一再问我是否要预约,并且生气时回答我没有,但是我很紧急。 (在急诊室等待几个小时是没有意义的,因为手头没有Remicade,急诊室无法安排门诊预约。)花了将近半小时的时间说服他给护士打电话,而当他最终打电话给护士时,放下电话,然后重复一个问题:“您的症状是什么?”我停了下来。 “我的大脑有两个大的病变。”显然很生气,他拿起手机备份了一下。 患者试图不凝视。

诊所护士一直工作到傍晚,值班人员,输液中心,甚至是我在南卡罗来纳州的医院,直到我安排好治疗计划。 天使们介入。

飙升的医疗费用和保险缺口可能会使没有安全网的美国人瘫痪。 然而,在我搬迁之后,与寻找精神保健同等重要的任务相比,寻找医师很容易。 有了从无可救药的过时的Medicare网站和《今日心理学》网站上收集到的医疗服务提供者名单,我登上了第一次输液的公共汽车。 在诊所里,我用一只手臂静脉注射,继续打电话给治疗师。

在西雅图,通常有两种接受Medicare的治疗师:感到有道德义务这样做的人和需要这项业务的人。 前者拥有完整的客户清单,并且由于报销费用低而经常限制他们所服务的Medicare客户的数量,而后者通常是不专业的。 (一个治疗师担心我的服务犬是因为她带了未经训练的小狗去上班,而附近的按摩诊所已经抱怨过吠叫。)看来,我唯一的选择是不接受Medicare的学生诊所。 我与之合作的治疗师向华盛顿州临床社会工作者协会发出了APB的通知,我获得了两个新名字。 找医生只要一个电话。 花了数十个电话和四个多月的时间,找到了接受Medicare的合格治疗师。

寻找精神科医生会花费更长的时间。 由于我的精神病诊断复杂(II型双相情感障碍并发PTSD和季节性情感障碍),以及神经系统和肝脏问题,因此我需要管理精神药物。

几个月后,我的PCP将我转介到他诊所的社工,以扩大我的安全网。 她告诉我,她的诊所有一个精神科,对低收入患者免收共付额。 但是,它接受了病情足够复杂的患者,为居民提供了很好的案例研究。 在参加期间,参加者向我保证我将有资格参加。 找到我负担得起的精神科医生花了七个月的时间。

人们很容易想到,残障美国人面临的最大问题是,如果我们生病了,真的生病了,我们可能不得不让生活,家庭,失业和朋友流连忘返,并搬到一个新的州来进行全面覆盖。 但是,事实证明,我国精神卫生系统的护理失误对我来说更为重要。 将“心理健康”和“身体健康”分开是错误的二分法。

几个月后,我遇到了一篇关于毒性压力的文章。 根据DNA学习中心的说法,“有毒压力是心理学家和发育神经生物学家用来描述可能影响大脑结构和大脑化学的各种经历的术语,尤其是在儿童时期。 它们通常是对个体发展不利的经历,例如严重的虐待。”

当我向我的治疗师提及该文章时,她告诉我疾病控制与预防中心(CDC)的一项研究,该研究将毒性压力与自身免疫疾病,肝脏疾病和神经疾病等疾病的风险增加联系起来。 这是我的童年,这是我的状况。

美国疾病预防控制中心(CDC)的一项名为“不良儿童经历研究(ACEs)”的研究列出了许多可能导致成瘾,自杀和疾病等问题的预测因素。 这些预测因素包括身体,情感和性虐待等创伤经历。 根据网站acestoohigh.com的说法,“将[您的ACE得分]视为儿童毒性毒性应激的胆固醇得分。 对于每种类型的创伤,您都会得到一分。 该网站指出,当ACE分数越高,健康和社会问题的风险就越高。”该网站指出,当分数达到四分或更高时,“事情开始变得越来越严重:慢性肺部肺病的可能性增加了390%; 肝炎240%; 抑郁460%; 自杀率为1,220%。”

儿童不良经历(ACE)
童年的经历,无论是积极的还是消极的,对未来的暴力受害都有巨大影响,而且…… www.cdc.gov

我的ACE得分为6,并且我遭受了一种以上的外伤,这是ACE测试无法衡量的。

我的类肌瘤专家认为,鉴于我小时候的偏头痛和巨大的癫痫发作,白种人在美国白人中很少见到类肌瘤,以及在肝脏和大脑中出现类肌瘤的罕见情况,有毒的压力可能导致我刷了死亡。

有毒的压力不仅会影响美国的贫困和边缘化社区。 CDC的研究针对像我这样的中产阶级美国人。

考虑到受精神健康问题影响的美国人的数量,提供精神卫生保健服务的问题一直并且仍然是个问题。 美国疾病预防控制中心(CDC)报告说,在1999年至2014年期间,自杀率上升了24%。此外,疾病预防控制中心还指出,大约有一半的美国人一生中都会患有精神疾病。 但是,疾病预防控制中心(CDC)估计,在美国实际上只有四分之一的成年人报告患有精神疾病; 数字之间的差异显示出仍然存在精神健康问题的污名。

直到2008年,许多健康保险公司提供的身体疾病险要比精神疾病险更好。 保险通常涵盖80%的医疗和50%的精神健康。 最后,引入了精神健康均等法律,要求精神健康,行为健康和药物滥用疾病的服务覆盖范围应与身体健康覆盖范围相当。

尽管如此,现实仍然是,要找到接受保险的精神卫生保健提供者要比找到接受保险的医生更难。 NPR在2016年指出了加利福尼亚婚姻与家庭治疗师协会的一项调查,该调查发现加利福尼亚近一半的治疗师不接受保险。

沮丧您找不到治疗师? 他们也很沮丧
有很多患有精神疾病的人需要治疗。 而且有很多治疗师… www.cpr.org

此外,2014年发表在《美国医学会杂志》(JAMA Psychiatry)上的一项调查发现,加利福尼亚的精神科医生也是如此。 关于它的故事,NPR采访了临床医生,询问他们为什么不接受保险,并提出了三个原因:低保险费率,加入网络的障碍以及涉及文书工作的头痛。

在与许多精神卫生保健专业人员交谈之后,我了解到接受Medicare的障碍要难得多,或者至少具有难以克服的声誉。 而且,每个州都有自己的规则,关于哪些类型的专业人员有资格向Medicare收费,从而导致提供者的数量少于可能的数量。

尽管文书工作没有以前那么繁琐,但是提供者抱怨说Medicare网站令人困惑,他们经常放弃。 个别提供商很少有资源来浏览令人困惑的网站并承担繁琐的文书工作负担。 正如一位医疗服务提供者所说:“过去,我曾尝试与Medicare合作,而本来很简单的工作却需要额外的文书工作,然后又需要更多的文书工作,而且我不能再继续花更多的时间在上面。 我就是我自己-我所在的系统无法像医院或一群从业人员那样理顺一切。 我不能只为一个客户花一个小时或一个星期以上的文书工作。”

临床心理学家Susan Kaufman博士说:“成为提供者的过程特别复杂-来回往返的大量文书工作和文件还没有完全进入数字时代。” 她补充说,尽管“以前笨拙的供应商网站最近有所改进,并且已建立的供应商的付款流程运行顺畅,但这是人们记得的恐怖故事。”

如果精神卫生保健提供者将Medicare与恐怖故事联系起来,并且已经对从私人网络接受保险持谨慎态度,那么患者对潜在Medicare提供者的访问将仍然非常低。 接受Medicare的精神卫生专业人员的人数进一步减少,因为Medicare的报销率低于私人保险的报销率。 一位有执照的精神健康顾问说:“我无法继续与Medicare合作,尤其是当他们将报销率的上限设定为低于私人保险公司时。”他的观点是普遍的看法。

心理保健很少进入主流对话。 悲剧发生之后:在桑迪胡克(Sandy Hook)或在南卡罗来纳州查尔斯顿发生枪击事件。 它是政客控制枪支的替代选择,但讨论并未持续。 在2013年桑迪·胡克(Sandy Hook)枪击事件发生后,奥巴马总统呼吁增加16至25岁的年轻人获得心理健康服务的机会,但该提议遭到了枪支游说团的强烈反对,但在国会失败。 此外,当主流媒体讨论创伤后应激障碍时,通常是在照顾退伍军人而不是家庭动态的结果。

我们的社会需要提供资源和覆盖范围来治疗精神健康问题,我们需要停止污蔑精神疾病。 议员们必须在心理健康均等法案中采取行动,并提供心理健康护理。 我们还必须恢复Medicare的形象,使其易于与Medicare一起为患者和提供者使用。 这不仅会创造一个更加人道的社会,而且还将有助于减少迅速增加的系统性医疗费用。

最近为废除奥巴马医改计划所做的努力表明,该法律的各项规定将屡遭攻击。 特别脆弱的是奥巴马医改所需的基本福利。 由于“自由核心小组”的要求,精神卫生是第一次尝试的核心条款之一,CBO预测,如果参议院共和党的卫生保健法案获得通过,则需要精神卫生保健的人们可能会看到自己的费用激增。 。

此外,除了心理健康问题外,分析人士担心,现任政府和共和党国会将不会为保险提供者留在州市场提供动力。 这种动荡将导致各州之间在获得保险和医疗保健方面的差距更大。 这创造了一个令人恐惧的命题,即我的故事在医疗危机期间离开家乡并越过州界线,将再次成为一种普遍的现象,因为病人正面临破产以获取足够的照顾。

我在班布里奇岛的一个田园诗般的角落上写下了这篇文章,面对着停泊着名叫Wild Horses,Escape和Whimsy等名称的游艇和帆船。 在我身后,庄严的房屋站在“禁止擅自进入”标志的后面。 当我把渡轮取回时,无家可归者躺在睡袋里打招呼。

阳光沐浴着富人和穷人。 不论是身体疾病还是精神疾病,都会给富人和穷人带来打击。 在西雅图,一年中的9个月,降雨都落在了我们所有人身上。 通过商会和国会,最高法院的大厅以及选举活动,各地的医疗保健之战在各地展开,以决定谁从风暴的不可避免的愤怒中得到庇护。