加入癌症经验登记处的五个理由

Yasmine Yaiche

在过去的一年中,“以患者为中心的护理”一词在卫生创新的道路上日益突出。 改善医疗保健中医患关系的动机促使以癌症为中心的社区中心(如癌症支持社区(CSC))以不同的方式思考:从他们自己的经历的角度思考患者。

通过母亲,姐姐和姨妈的话语和评论,CSC成功地做到了这一点。 这个非营利组织及其研究与培训学院为人们提供了一个独特的探索性机会,使人们可以通过癌症经历注册中心 (CER)分享自己的癌症经历

CER 收集故事并创建患者声音集合以交换信息和资源。 它有助于联系受癌症影响的人们,并利用参与者的信息来了解更多有关生活质量对患者意味着什么的信息。 通过成为CER的一部分,所有癌症患者-在其癌症征途中的任何时候-以及护理人员都可以为癌症社区做出贡献。

以下是加入注册表可能对癌症患者和护理人员有益的五个原因:

  1. 分享您的故事

分享个人改变人生经历如何影响您的能力是改变许多人对癌症的看法或认识的强大工具。 有了CER,您的故事就是您了,全世界所有人都准备好聆听您的声音,从您的经验中学到东西,并创造自己的机会分享他们的观点。 从本质上讲,CER是一个参与圈,无休止地能够相互学习。

2.注册很简单

如今,许多与博客相关的平台都通过请求金钱或私人信息来限制患者注册的能力。 但是,CER创建了一个高效的三步注册过程,您首先需要一封电子邮件,选择您的主要诊断或看护者身份,然后进行高效而个性化的调查。

3.调查问题比大多数问题更为独特

CER最成功的属性之一是独特的调查,其中包含医疗专业人员提出的一系列问题; 医生 社会工作者; 行为研究者; 护士 卫生经济学家; 照顾者; 最重要的是患者 这些问题使任何在CER注册的人都可以了解癌症经验的完整情况,包括它如何影响您,您的工作生活,家庭,治疗决策以及您希望或希望从该经验中学到什么。 通过调查中一系列具有创造性的问题,CSC和CER可以提高对癌症患者需求的认识,从而全面了解患者和护理人员的经历。

4.为您以及您的家人和朋友培养一个支持系统

CER为受癌症影响的任何人提供重要的见解。 它为患者或护理人员提供了超越您的实质性信息,并简化了癌症在您的家人和朋友的生活中发挥的作用。 一名妇女LaKeesha Murray在2012年被诊断出患有三阴性乳腺癌。那是在她2016年复发后,她在费城发现了CSC,并了解了更多有关注册中心的信息,以及该注册中心提供了什么,以解释“如何令人鼓舞[it]即将与其他父母讨论癌症如何影响孩子,谈论我们自己的旅程以及它如何影响我们作为父母的生活。”

5.任何人都可以加入受影响的人

注册表的优点在于,与选择性小组不同,任何类型的癌症都可以加入。 从前列腺癌,慢性粒细胞白血病,多发性骨髓瘤,乳腺癌,结肠癌等开始,如果您受到了影响,则适合您注册。 登记册的另一项内容是照顾者(配偶)的机会; 伙伴; 女儿们 儿子 和朋友-分享他们的问题,故事和照顾受癌症影响者的经历。 注册表为癌症患者提供的机会使患者体验和护理者体验的完整形象得以体现。

有关更多信息,请访问注册表站点。