患有癌症的年轻人谈论平衡希望和风险

代理助理研究员 Marlaine Figueroa Gray博士 和副研究员 Karen J. Wernli博士 ,凯撒永久医学基金会华盛顿健康研究所

我们有一个令人振奋的消息要与克莱尔项目分享:我们的第一篇论文发表在

青少年和年轻成人肿瘤学杂志 (摘要)。

克莱尔计划(Clare Project)致力于帮助患有晚期癌症的青少年和青少年(AYA)获得更好的护理。 卡伦(Karen)通过该项目的总体目标是为AYA癌症患者(尤其是患有生命有限疾病的患者)制定临床决策提供支持。 像所有Clare Project研究一样,该研究从AYA癌症患者本身开始,描述了他们如何做出医疗决定。 我们就决策流程采访了12名AYA晚期癌症患者和5名护理AYA癌症的医疗专业人员。 该博客分享了我们研究结果的重点以及我们将如何利用这些结果。

平衡行为

我们的第一份出版物称为“平衡患有晚期癌症的青少年癌症患者和青少年之间的希望和风险”,因为这是一个主要主题。 对于我们与之交谈的年轻人,平衡意味着权衡治疗副作用的风险与治疗带来的潜在但不确定的收益,尤其是当治疗目的不是总体目标时。 当我们的研究参与者冒险时,他们的希望包括避免癌症,陪伴孩子或建立家庭。

参与者讨论的其他问题指向我们如何改善对这一独特癌症患者群体的护理。 我们在接下来的研究中要解决的一些挑战包括:

·晚期癌症的AYA希望(但常常得不到)关于诊断,治疗风险和副作用的明确信息。

·对 AYA提供积极治疗,并且经常自己选择,但仍想与他们的医生和护理团队讨论这些决定对他们及其亲人的意义。 (有关详细信息,请参见上文!)

·临床医生应向患有癌症的AYA询问其价值观,喜好和需求-这些可能会随着时间而改变。 这些对话可以帮助医疗专业人员更有信心地为患者提供帮助,尤其是在治疗无法长期治愈的情况下,尤其是在减小肿瘤大小方面。

·患有晚期癌症的AYA希望与他们的医疗团队及其家人讨论死亡率,并寻求社会心理支持。

我们希望我们的第一本出版物将帮助AYA癌症患者,临床医生和临床人员更好地沟通,以更多以患者为中心,明智的治疗选择。

通往下一阶段的桥梁

克莱尔项目的第一阶段是我们其他正在进行和未来研究的桥梁。 基于这些初步结果,我们正在研究更具体的主题。 例如,在我们的首次采访中,AYA癌症患者谈到了家庭建设,因此我们一直在研究围绕生育力保护和建立家庭的决策。 Marlaine将在一次会议上介绍这些结果。 之后,我们将发布结果,并将继续研究该主题。

我们正在使用全国各地的数据来研究针对年轻癌症患者的临终护理,例如护理强度,尤其是生命的最后14至30天。 我们申请了资金以比较美国和加拿大的这种护理。 我们的目标是学习如何确保AYA癌症患者获得符合其偏爱的临终护理。

我们感谢那些花时间告诉我们他们经历的研究参与者。 我们听到了您的声音,并在您前进的过程中使用您告诉我们的内容来指导Clare项目。 我们想利用我们所学的知识设计医疗系统的方法,以更好地支持患有癌症的年轻人。

请注意更多结果。 我们将在此处发布有关它们的博客,并将它们发布在我们的Twitter和Facebook帐户上。


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