新常态:适应另一个医学现实

在过去的一周里,许多变化都进入了我的世界。 感觉很多,因此我将尝试清楚地概述它们:

  • 我正在进行的免疫疗法治疗已损害了垂体。 这是通过刺激肾上腺来产生我的身体的方式,这意味着我无法独自产生肾上腺素
  • 我进行了脑部MRI和CT扫描,并且头部或躯干没有转移癌的迹象!
  • 由于造成的损坏,治疗已经终止。 相反,我受到一些沉重的观察:接下来的2年中,每12周进行一次CT扫描和MRI。
  • 现在,无法知道我的垂体是否受到了永久性的损害,或者是否可以治愈。 因此,在可预见的未来(可能意味着永远),我将继续服用药物刺激肾上腺。 我每天早上8点和下午2点服用。 没有摆动空间。 (这意味着您再也不会在……中睡觉了!noooooooo……。好吧,我在夸大其词,无论如何我都从未睡觉过)。
  • 我还必须随身携带急救剂量的药物,戴上医疗手镯并紧急注射肾上腺素以保持生命。

现在感觉很像。 我很害怕治疗会终止,但是我确实对扫描和检查充满信心,以防万一我的癌症决定再次转移。

几乎每个人都认为这确实是个好消息。 我的意思是,没有癌症的迹象! 但是我仍然得癌症,而且据医生说,永远都会。 这是很难听到的事情。

现在永远服药。

我很期待有一些值得庆祝的事情。 最后的治疗。 无癌诊断(或至少缓解)。 终结感。 现在,有点……进行中。 我没有“过度”的感觉。

好的,我一直都知道不会有“结束”。但是,我确实预见到了某种“下一步”的感觉或更有意义的东西。 相反,这只是匆忙的测试和决策以及持续的关注。 我一生都在考虑服药。 我已经习惯了这种新的,不可预测的能量水平。 一切都不同。

我不再发痒了,但是我的味蕾仍然变钝了。 即使我不再接受治疗,我仍会经历数月的副作用。 我每天大约在上午8点和下午2点左右旋转,一直在看钟表,担心会触发我使用假肾上腺素的行为,因此我会一无所获。

对我来说,学习如何在“正常”的一天或“正常”的互动或“正常”的压力水平与升高时间之间取得平衡是新的。 很难知道何时需要额外剂量的调解来补偿能量的使用。 我可以说我已经过了片刻(散步时狗的皮带断裂了),然后我感到不适……头晕,虚弱,昏昏欲睡。 我正在努力注意所有这些感觉,以便我可以了解自己的情绪,精力水平,压力水平等。

都是新的。

这是新常态。