我的黑色素瘤故事第二部分:看不见的伴侣

在《我的黑色素瘤故事》的介绍性章节中,我试图表达每个患者在癌症方面的经验是如何不同的,并强调我在与“野兽”战斗中所面临的一些挣扎。

在第二章中,我将进行更深入的探讨,并试图提供一些见解,使我每天生活在IV期黑色素瘤癌症的感觉如何。

每个人都有自己的内心挣扎,无论他们是否患有癌症。 我也一样 很久以前,我什至没有想到自己会患癌症,所以我努力应对各种问题。 我会遇到合适的女孩吗? 我会事业成功吗? 我可以继续下去。

在情绪低落的时刻,这些疑虑会渗入我的脑海,造成不必要的压力,并削弱我的生产力和信心。 不管这些感觉有多困难,它们都会转瞬即逝。 值得庆幸的是,我确实遇到了合适的女孩,并且能够取得一些职业上的成功。 当然,作为人类,我转移到其他困扰我的忧虑中,但是生活始终在继续,并最终消失了。

然后癌症发生了。 当我在2016年夏季首次诊断出黑色素瘤时,我并不完全知道该如何应对,但是我肯定知道的一件事……我的生活将永远不一样。

除了那种。

我已经成功地手术切除了肩膀上的癌性痣,测试没有证据表明它已经扩散,尽管存在所有的焦虑,但我感觉自己还是清醒的。 我知道我一生都必须受到严密监视,但是我基本上继续前进,并没有考虑太多癌症。

直到几个月后癌症复发,直到2017年初我被诊断出患有IV期转移性黑色素瘤,生活才真正改变了。 从我从医生那里得知“野兽”回来的那一刻起,一切都变得与众不同。

在庆祝祖父母诞辰75周年之后,我和父母和妻子坐在餐桌旁时得到了这个消息,这只会进一步推动现实。 看到我全家人挣扎着忍住眼泪,从欢乐中转为绝望的斗争真是深刻而深刻。

从那一刻起,一切都改变了。 尽管有家人和医疗团队的支持,但我知道自己要面对的情况。 由于周围人的积极性,我能够保持非常乐观的看法(并且仍然会这样做),但从深处看,我知道情况的严重性。

如果我想活足够长的时间才能看到我的宝贝女儿读高中,或者目睹我的学龄前儿子长大,我将不得不克服一些困难。 作为一个终生热衷于统计数据的体育迷,以及一个总是非常关注未来的人,这是一个艰巨的认识。 我整个人生观都需要改变。

我不必一直在思考如何提高自己的职业生涯或规划确保我的财务未来的最佳方法,而是需要专注于生存。 忘记有关职业发展或退休储蓄的五年计划; 现在,即使我活了五年,我的可能性也很大。

在这种情况下,我倾向于进行统计分析对我不利。 信念,爱,坚韧和毅力这些无法衡量的事物将决定我的命运。

我的医生们总是通过我的身体得到充分康复和治愈的镜头来描述一切,从而树立了良好的语气,选择避免任何消极情绪或对生存率的讨论。 我的妻子总是提醒我要保持积极的心态,并把自己视为幸存者成功的故事之一,以此来支持这一点。 感谢他们的鼓励,我坚持使用这种方法,并尽力忽略了诊断过程中的所有忧郁和厄运。

自从三月份开始手术切除发际线上的肿瘤并开始免疫治疗以来,我的大部分时间都过着正常的生活。 我还有更多的疤痕,经常擦伤自己(治疗的副作用),并且每三周必须进行30分钟的静脉输液治疗。 但在大多数情况下,我的癌症是事后的想法。

直到不是。

这就是为什么我将其称为隐形伴侣。

有时,那些无关紧要的简单事情使它回想起。 当商业广告宣传我的治疗药物(Keytruda)时,我可能正在和妻子一起看电视节目。 或者,当我看到一个社区标志在当地发起美国癌症协会活动时,我可能会和女儿一起去晚上散步,这让我意识到我现在是病人,而不仅仅是捐助者。

有时候,让我们回想起严肃而复杂的事情。 我将再见到另一则新闻报道,内容涉及特朗普总统和共和党国会如何试图废除奥巴马医改,并针对已有的条件取消保护措施。 作为通过交易所获得保险的人,我不禁要问,考虑到所有政治动荡,我是否有能力在2018年继续接受治疗。 或者,我可能要带我的一个孩子去找新医生,并且必须在父母亲病史表格上填写我患有IV期癌症,并与儿科医生一起进行整个解释。

有时,正是它的情感和哲学意义使人们回想起了它。 我将赶上一个“黑色素瘤战士” Facebook小组,我只是其中之一,看到我们中的一两个人离开了这个世界,并在那一周去世了。 否则,我可能会遇到一个社交媒体,我认识的某人抱怨他们的保险费高昂,并说必须将他们(作为健康人)与患病者聚在一起而受到惩罚是多么的错误。 信息再清楚不过了,他们认为我脆弱而不是得了癌症不是他们的错,那么为什么他们(作为健康人)应该被迫补贴我的康复呢? 来自我认识的人的这种态度令我难以接受。 我并没有要求他们提供任何帮助,也没有提供任何帮助,我为我的医疗保健支付的费用比他们已有的条件保护还要多。

有时候,是物理上的东西使人们想起了它。 可能是瘙痒的副作用。 治疗可能会使牛皮癣发作加剧。 或者,在任何时候,癌症都可能再次开始扩散或者出现更严重的治疗副作用的机会就会出现。

例如大约一个月前当我开始遇到零星的胃痛时发生的事情。 有时候我没有痛苦。 其他日子,疼痛轻微。 但是在某些日子里,胃痛很严重。 我很幸运,以前从未有胃病。 但是现在我知道了。 我暂时停止了治疗以查明原因(可能是新的副作用),但是每次疼痛出现时,就像癌症给了我一个不太好的问候。

有时候,让我回想起是我这个世界上最关心的事情,我的孩子们。 我的儿子会问我,为什么我有那么多的小便袋,或者为什么我必须这么多去看医生。 否则我的女儿会拼命要我抱住她,除非我不能,因为我从手术或活检中恢复过来,或者因为胃痛而不能。 那些时候我真的希望那个看不见的伴侣能够让我独自一人。

不管我是否喜欢,癌症将永远是我的一部分。 在我居住的那段时间里,希望至少还有50年!!这个无形的同伴将一直陪在那儿。 尽管我可能永远也无法完全掌握它,但我逐渐开始意识到这并不全都是坏事。 这个看不见的伴侣确实有好处。 实际上有点。

现在,我每天都感激不尽。 我现在保持健康饮食。 我现在将重点放在重要事情上做得更好。 我现在有了更大的弹性。 我现在有更多纪律。 我现在花更多时间品尝一下。 我现在有更多的同情心。 所有这一切都要归功于隐形伴侣。

有了这些,现在该照顾那些非常明显的同伴了。 女婴刚醒来,在婴儿床上哭泣以引起注意,男孩开始嗡嗡作响。 稍后,我将在《我的黑色素瘤故事》中的下一章进行介绍,其中涵盖了病例的医疗方面。

更正:这篇文章的原始副本的最后两段中有一些错别字,因为我确实在努力完成,所以我可以检查孩子们。