为什么要写一篇有关从干细胞移植中康复以治疗真菌病的博客?

为什么我要整理关于我要接受异基因干细胞移植的时间和治疗的故事?

首先,我应该指出,我患有一种非常罕见的癌症:称为真菌病真菌病,每年仅在美国影响数百人。 如果您能及早发现它,则高度可治愈。 问题在于,很难尽早发现,因为其最初的表现与湿疹和牛皮癣的表现非常相似,因此当治疗方案非常不同时,其像那些疾病一样被处理。

我也很不幸,因为我拥有的形式比传统的形式更具侵略性。 通常,该疾病可能是相当良性的,需要数十年的时间才能进入第一阶段,并且可以通过局部治疗和偶尔的光疗来治疗。 我的形式更具侵略性,从2010年没有任何症状发展到仅仅四年就出现了成熟的肿瘤和病变。

去年,我遇到了全口径疾病的所有并发症。 我患有葡萄球菌感染,使我在医院呆了几天,然后变得严重脱水,这使我产生了讨厌的味觉厌恶感(所有味道都像是从海里捞出来然后在其他地方滚来滚去一样)。盐只是为了刺激)。 到那之后,癌细胞消耗了更多的食物(并且癌细胞太多了),最终结果是我在不到一年的时间内损失了近100磅。 有时候,老实说,我不知道是什么使我无法继续前进。

但是在那年的年鉴中,我真的没有过很多日子。 随着健康状况的恶化,我越来越多地退缩:很难不,当我不得不花大部分时间因疲劳而睡觉时,每天不得不洗三四次才能洗去碎屑和淤泥。由我的皮肤上的病变产生。 当然,由于与许多癌症不同,蕈样真菌病是皮肤淋巴瘤,因此每个人都可以明显看出出了问题。 因此,处理该问题的最简单方法是隐藏起来,以使其他人看不到我。 我不想怜悯,我什至无法处理自己在镜子里的倒影。 有时候,我在镜子里几乎看不到自己的反射:肿瘤在我的眼睛周围膨胀到我无法一次打开超过几毫米的程度。

终于在2017年夏天,当我前往克利夫兰诊所进行全身皮肤照射时,我终于找到了缓解的方法。 这似乎是行之有效的奇迹:已经存在了几个月的肿瘤在几周之内就消失了,最终甚至是最顽固和抵抗力最强的肿瘤-已经持续了多年的肿瘤-终于屈服了。 一年多来的第一次,我没有对自己的镜子感到恐惧,即使我仍然依稀看起来似乎很可能来自《星际迷航:电影》中的V’ger探测器。 (头发最终确实长回了,但是这次比以前更黑,而且卷曲更少。)

即便如此,那也只是花时间去移植。 我们已经设法找到了一个兼容的捐助者,该过程现在正在进行中。

那么为什么要保留一个博客呢? 我这样做有两个主要原因-好的,三个。

首先是个人。 我想要一个地方来记录我的想法,发泄并为自己提供一些值得回顾的地方。

第二是为了纪念曾经帮助过我的人们。 在这一点上,我特别想到两个人。 一个是大学同学安妮(Anne),几年前死于炎症性乳腺癌。 在她去世之前,她一直在博客中讲述自己正在进行的斗争和治疗,从而记录了治疗情况。 看到某人如此公开地谈论这件事真是太神奇了,特别是当我的根源在于一种文化时,直到今天,这种文化仍然不公平地给该病蒙上了烙印,并将其患者更像是社会贱民。 这个博客的另一个“支持者”是布莱恩(Bryan),我在克利夫兰诊所期间遇到过。 我只认识他几个月,他像安一样,失去了抗塞格里氏综合症(一种与真菌病有关的疾病)的战斗,但直到今天,他的积极见解和支持使我想奋斗并取胜。 正如我曾经告诉他的那样,“我们中的一个必须战胜这种疾病。”

关于此的博客的最后一个原因是为将来接受真菌病真菌治疗的人们提供信息和资源。 显然,每个人的经历都会略有不同,但是我认为有必要谈论一下我自己的经历,这样一来,人们就会知道时间到了会发生什么。