个人经历激发了对年轻成人患者和护理人员的研究

由助理研究 多里·罗森伯格(Dori Rosenberg),博士,公共卫生部 和副研究员 凯伦· 韦恩利(Karen J.Wernli) 博士 ,凯撒永久医学基金会华盛顿健康研究所(KWHRI)

我们是KPWHRI科学家,他们的研究致力于改善医疗保健。 由于我们最近在医疗保健系统方面的个人经验,我们也有特殊的见解。 2017年,Dori进行了双肺移植,并在医院和家中休养了几个月。 同年,育有两个孩子的卡伦(Karen)在其丈夫被心脏病专家称为“心脏外科超级碗”后成为丈夫的照料者。我们的研究团队成员海蒂·伯索德(Heidi Berthoud)和莎拉·埃弗斯(Sarah Evers)在医疗保健方面也有个人经验。 海蒂有两次子宫内膜异位手术,这是一种复杂且研究不足的疾病,影响十分之一的女性。在萨拉(Sarah)的20多岁中期,她是未婚夫的照料者,她死于一种罕见的癌症

我们现在都对我们的健康表示感谢,并很高兴能重新上班。 但是我们意识到,对于30到40年代一直是患者和护理人员的人们,我们对医疗保健研究有了新的认识。 我们在研究中都强调患者的观点:Karen研究癌症,Dori专注于身体活动周围的行为改变,Heidi和Sarah在患者参与和以患者为中心的护理方面拥有多年经验。

当我们在KPWHRI彼此交谈以及与其他人交谈时,我们意识到作为科学家,我们被教导要客观-但是我们的经验不禁会激发我们的工作。 我们还认识到,年轻的成年患者及其护理人员所获得的支持很少,尤其是在处理复杂的医疗条件时。 由于他们现有的社交网络中很少有人处理复杂的疾病,因此年轻的成年患者和看护者可能会感到孤立,很难找到经历相似的人。 由于这些原因,我们团队中的许多人都转向在线资源来寻找其他人担任我们的职务。

经验激发新项目

现在,我们领导着一个由KPWHRI发展基金会支持的团队,该团队正在为研究年轻成人患者和护理人员的需求奠定基础。 我们由KPWHRI调查人员的一个咨询小组指导,他们的经验与我们类似,是那些患有复杂疾病或护理人员的患者。 今年夏天,我们将进行调查并随后采访Kaiser Permanente Washington成员,这些成员是年轻人,患有复杂的疾病或支持有病的人。 我们还计划对医生的观点进行调查和采访。 我们特别想了解同伴支持的经验-年轻人如何使用它,他们喜欢哪种类型的支持以及他们的护理团队在帮助在线同伴支持方面的作用。

同伴支持是我们项目的早期重点,因为证据表明它对提供知识,信心和积极生活质量的动力具有价值。 我们也亲自了解同行支持的价值。 尽管与临床团队一样有帮助,但他们的时间有限,而且通常没有针对特定疾病的生活经验,尤其是在罕见的情况下。 我们的目标是使年轻的成年患者和护理人员更容易获得高质量的临床和情感支持。

跟随发现

我们的项目将于本周启动。 我们的研究小组正在向25岁至45岁的华盛顿凯撒永久会员寄信,他们同意就研究进行联系。 如果您收到信件或电子邮件,请考虑参加我们的研究是否适合您。

我们对该项目感到兴奋,该项目融合了我们的专业兴趣和个人经验。 请继续。 当我们学习时,我们将在社交媒体上发布更新(@ DoriRosenberg,@ WernliKarenJ,@ heidiberthoud),并可能再次发布到此博客。