诊断出癌症时该怎么办

摘要 癌症诊断可能会破坏一个人及其家人和朋友。 情感上的地震会使每个人的思想陷入沉思。 这是什么意思? 你先做什么? 有什么正确的问题要问? 本文旨在通过概述治疗过程中的第一步来增强人们的能力,以找到他们的治疗选择,并考虑到癌症治疗个性化技术所提供的新可能性,从而使面临癌症诊断的人们更加权能。 除了建立支持团队并了解您的疾病,治疗方法和近期措施之外,重要的是要对疾病的遗传特征进行测试,并查看是否应考虑采用最新的靶向治疗和免疫疗法。

我的癌症诊断

在2018年7月度假时,我开始经历极度的腹部疼痛。 我睡不着 一周后,我决定去急诊室找出问题所在。 进行扫描后,一个面面俱到的急诊室医师告诉我,“您患有淋巴瘤。”“嗯?”我想。 “那不在我的可能性之列。”我曾期望听到自己患有胆结石,肾结石,疝气或胃病毒。 推销情绪的海洋-难以置信,恐惧,焦虑-我问,“下一步我要做什么?”“你来自波士顿。 您可以在Dana-Farber或Mass General找到一名肿瘤科医生。”我预约去看一名肿瘤科医生,他同意腾出空间尽快见我。

可能的死刑判决冲击

癌症诊断的毁灭性打击使人们面临死亡,他们可能陷入抑郁症。 他们经常感到恐惧,沮丧和焦虑。 时钟在滴答作响。 它极其复杂。 正如几个世纪前塞缪尔·约翰逊(Samuel Johnson)所说:“ 先生,当他知道一个人要在两周内被绞死时,就可以依靠它,这使他的注意力异常集中 。”

迫切需要:社会支持和信息

对于患有癌症的人及其亲人来说,面临的挑战不是找到他们的疾病的解释或治疗的理想清单,而是要如何克服情绪剧变的迷雾,以连贯的思维并集中精力进行操作。 不难找到治疗癌症的步骤。 人们通常在被诊断出时会从医师办公室获得一堆信息。 并且有许多针对癌症诊断者的在线指南。 例如,CancerCare.com是针对各种受众的材料的特别好资源。 克服癌症诊断的最佳方法是与了解系统的人员(例如,患者导航员)或“在那儿”(幸存者),可以听,回答问题,并以温和而有用的方式进行探索/指导。

第一步:召集您的家人,朋友和医学专家组成的团队 ,消除雾气,让您的日常生活安心,希望,爱,鼓励和支持。 这是一个清单:

1.考虑获得诸如治疗师或冥想教练之类的帮助处理情绪和心理健康的帮助,并继续锻炼以帮助清除头部并保持积极的心理态度。 朋友向我推荐了冥想和正念,所以我尝试了小组会议和一些免费的引导冥想应用程序,这些程序帮助我学习了放松的方法。

2.建立和扩大您值得信赖的医疗专业人员团队,包括初级保健医师,肿瘤学家和营养师,以及可以帮助您改善整体健康状况的其他人员,例如健身教练,理疗师或保持您健康的朋友活性。 我尝试过一位针灸师,他带来了东方疗法,我认为这是我通过化疗顺利进行的一部分。

3.选择一个人陪您约会,以提供第二套耳朵。 您或他们应该做笔记,将其保存在文件系统中,并且您应该考虑记录对话。 如果他们有在卫生系统中导航的经验,这将是一个好处。

4.建立与朋友,家人和您的同事进行交流的系统。 这可以是电子邮件分发列表,也可以使用网站或应用程序(例如,Facebook,Instagram,CaringBridge,PostHope)。 如有疑问,您应该倾心于交流。 我知道当我开始收到个人短信问我做的时候,该发送另一组短信了。

5.做出安排,以覆盖家庭日常的日常生活,例如进餐,差事,育儿和开车去约会。 并考虑您的财务和法律管理,例如保险,账单和债务。

第二步:对自己的疾病,治疗和即时步骤进行自我教育 。 您将希望收集尽可能多的信息。 它可能会让人不知所措,好心和有爱心的朋友会告诉您您从未听说过的治疗方法。 最后,您必须依靠您的卫生专业人员团队做出明智的决定。 这是一个清单:

1.在线搜索信誉良好的一般医学建议资源,例如Google,WebMD,Mayo Clinic,Cleveland Clinic; 癌症群体,例如美国癌症患者和家属协会,在诊断后可以回答常见问题,国家综合癌症网络(NCCN)也可以; 以及针对特定癌症的小组,例如白血病和淋巴瘤协会。 更深入地讲,最新的医学疗法和测试在诸如ASCO和ESMO之类的医学会议上进行了介绍。 为了区分良好的,循证的信息和关键的想法以及令人恐惧的诊断,您可能想要在最近的学术医学中心找到受过此类研究培训的人员,例如健康科学馆员。

2.通过例如PatientsLikeMe或PatientPower之类的在线论坛或社区中的支持小组(如Gilda’s Club)找到经历过此事的人,或者阅读信誉良好的博客和书籍。 许多人慷慨地分享了他们的经验教训,例如为那些可能会跟随他们的人做些什么,例如主张顺序化的布莱斯·奥尔森(Bryce Olson); 还有格伦·萨宾(Glenn Sabin),他写有关综合健康的文章。 确保您的来源是最新的,并且您选择的疗法已根据科学证据得到证明。 您可以与您的医疗团队讨论其他替代疗法,以确保安全。 例如,我的营养学家建议我在化疗期间不要使用蘑菇补品,因为这可能会降低其功效。

3.从学术癌症中心,癌症专家或在线获得第二意见,以确认您的诊断和最佳治疗选择。 美国大约有50个获得认可的癌症中心,包括MD安德森癌症中心,克利夫兰诊所,达纳-法伯癌症研究所,弗雷德·哈奇,马萨诸塞州总医院,梅奥诊所,斯隆·凯特琳纪念堂,斯坦福大学和UCSF。 癌症专家可以在网上找到,例如Kyruus和ZocDoc。 我介绍了在线服务,这些服务还可以在下面为您提供最佳治疗选择的建议。

基因分析和个性化分子疗法的革命创造了新的当务之急:确定3–5种治疗方案的清单

许多或大多数人将对癌症的标准治疗过程做出反应。 例如,对于父母的孩子患有白血病,标准治疗的治愈率超过80%,因此几乎总是适合的治疗方法。 以我为例,滤泡性淋巴瘤的标准化学疗法(“ R-CHOP”)的五年无进展生存率达到50%。 鼓励人们探索其他选择可能没有帮助,因为这可能会延迟开始适当的治疗。

然而,新的分子癌症疗法的基因分析(测序)成本和爆炸性增长呈指数级下降,这意味着患有癌症的人需要了解并确保获得最新的诊断测试和治疗方法。 例如,正在出现用于基因谱分析的新的血液测试(“液体活检”),这将使得能够进行频繁甚至连续的监测。 对于像我父亲这样的人来说,这可能是不合常理的。在父亲被诊断出患有胃癌时,他得到了血液学家的信任,并毫无疑问地遵循了他的指导,或者一个朋友,她的生活没有改变,不愿让癌症定义她。 但是,如果您不参与,可能会发生不好的事情:

·您可能会错过基因测试中的信息和见解,这些信息和见解可以引导您找到更好的治疗方案。 在大多数医院,除非您提出要求,否则您不会对肿瘤进行测序。

·您可能会错过以不断发展更新的,侵入性更小的救生选择开始的机会,例如,临床试验(人类实验),靶向疗法,非处方药。 取而代之的是,您将从护理标准开始:安全,可靠且经过验证,并且针对人群进行了优化,但通常会产生有害的副作用,并且可能无法个性化。

·您可以采取我们认为行不通的治疗方法。

多年来,医生一直称某人的癌症为“缓解中”,而不是“治愈”,因为癌症有一种令人讨厌的方式来改变治疗方法并复发。 对于最新的癌症疗法(例如免疫疗法,CAR-T,TIL)而言,尤其如此,其侵入性不如传统的手术,化学疗法或放射疗法,但由于它们是新的,因此仅对某些人有效,或者工作一年或更长时间,癌症就会复发。 因此,最好的方法是始终准备一份优先治疗清单,并不断更新,以准备好尝试复发癌症。 这意味着当您得到癌症诊断时,您需要:

第三步:获取基因组数据 (通过对您的肿瘤,健康组织,RNA和微生物组进行测序的基因组分析测试)来收集信息,这将有助于您确定最佳治疗方案。 这是您需要通过要求进行基因组诊断测试来倡导自己的步骤,因为理所当然只有很少的医院这样做,并且只有很少的保险提供者会自动为此付费。 有关测序的说明,请访问Sequence Me网站,有关如何进行测试的鼓励,请参见Sequence Me“战斗卡”。 您可以选择通过您的医疗保健提供者进行基因检测,或者有数十种诊断检测服务,例如Foundation Medicine,Illumina和Macrogen。 (在以后的文章中,我将描述如何从我确定的可以捕获您的遗传数据的40多家公司中进行选择。)

第四步:通过将其数据提供给将推荐您的3-5种最佳治疗方案的服务(例如手术,化学疗法,放射线,现有药物或临床试验)来分析您的数据 。 这可能是获得认可的学术癌症中心的第二种意见,或者您可以通过Caris Life Sciences,CureMatch,Perthera,Sagely Health和Tempus等许多在线服务提供商之一获得此建议。 (在以后的另一篇文章中,我将推荐如何从我已经确定的40多家提供最佳治疗选择建议的公司中进行选择。)

我的下一步

当我与肿瘤科医生会面时,他建议我尽快接受化疗,以缩小导致我极度腹部疼痛的肿块。 我已经完成了化学疗法,癌症已经缓解,现在我正在寻找下一步该怎么做。 我患有滤泡性淋巴瘤,一种生长缓慢的癌症,总体生存率较高。 但是,滤泡性淋巴瘤通常被认为是无法治愈的。 约有一半的滤泡性淋巴瘤患者最终发展为更具侵略性的淋巴瘤,通常预后很差。 因此,我需要整理3–5种最佳治疗方案。

以下是我要积极参与护理的工作,以及对患有癌症的诊断者的建议:首先,我将获取我的遗传数据,包括足够深度和高质量以保证整个健康的原始序列数据细胞基因组,我的整个癌细胞基因组,我的微生物组以及来自测序服务提供商(例如Illumina和Macrogen)的癌症“转录组”(RNA)。 我已经与一家新的血液活检公司(Natera)签署了一项临床试验,以获取个性化的生物标志物来追踪我的癌症进展。 其次,我将把我的数据发布给专门从事治疗建议的多家服务提供商(例如Sagely Health),以获得各种个性化治疗选择。

谁知道我会发现什么? 希望有一种精确的疗法,几乎没有毒副作用,并能支持我的天然免疫系统。 目前看来,个性化疫苗可能是最佳选择。 敬请关注!

免责声明 :在本文中,我分享了我对治疗的看法,将昂贵的治疗步骤推向了最前沿,很少有人能够使用和导航。 无法保证我将要获得的诊断数据以及我主张您得到的诊断数据将在治疗方面有所作为。 我的方法无意取代您值得信赖的专业医疗团队的建议; 相反,我将其作为您与他们进行讨论时要考虑的一些事项。