与胶质母细胞瘤一起生活

我们最近将约翰·麦凯恩(John McCain)输给了多形胶质母细胞瘤或GBM。 麦凯恩是我们国家最优秀的公务员之一。 他追随也死于GBM的参议员Ted Kennedy。 这两个引人注目的病例强调了这一可怕疾病的挑战和迫切需要更有效的治疗方法。 麦凯恩最初诊断后一年就去世了。

GBM是最常见的侵袭性肿瘤,可以在大中形成。 它影响神经胶质细胞,神经胶质细胞是大脑中一些最重要的细胞,占大脑的90%。 Glial是希腊语,意为胶水。 胶质母细胞瘤肿瘤不会扩散到其他器官,但可以发生在大脑的任何部位。 它们被描述为“章鱼状”,因为它们的触角通过大脑扩散。 诊断后最常见的生存时间是12到15个月,生存时间超过5年的人不到3%至5%。 未经治疗,生存期通常为三个月。

临床研究

临床研究的进行进展缓慢。 当预后很差时,GBM通常被诊断为晚期。 一方面,由于当前的护理标准尚未证明有效,因此个人可能会选择参加临床试验。 另一方面,很少有时间让个人选择过自己的生活而没有可用疗法的副作用。 在寻找临床试验的过程中,几乎列出了1000项试验,但是大多数是放射线和化学疗法的变异,并且大多数仍处于开发的早期阶段。 在此处查看最新研究。

当今最重要的进展可能是一种名为MGMT的基因的鉴定。 研究发现,放疗联合替莫唑胺的标准疗法最适合将MGMT基因关闭(甲基化)的患者。 那些患有MGMT-非甲基化的患者,在60%的胶质母细胞瘤中过表达,并且对诸如替莫唑胺这样的药物具有固有的耐药性,因此他们的选择有限,选择困难。 MGMT被认为是GBM的预后因素。

没有地图的人生旅程:

作为一个过着“没有地图的旅程”的人,经常有人问我,GBM是否正在变得越来越普遍。 对于我来说,这实际上不是一个容易回答的问题,这有三个原因。

首先,作为一名科学家,我认识到我们从早期诊断所有癌症的能力的角度来看,尤其是GBM更普遍。 由于患者通常会抱怨一些症状,例如视力模糊,记忆障碍,头晕和头痛,因此很难检测到这种癌症。 症状在某种程度上是非特异性的,并且因人而异,并且可能不会持续。 因此,仅凭症状就无法诊断该疾病。 许多患者直到开始癫痫发作才意识到自己患有肿瘤。 目前尚无明确的预防疾病的方法,而且多年来的治疗,放射和化学疗法一直没有改变。

其次,最近对非常公开的个人进行的诊断导致有关这种非常侵略且仍无法治愈的癌症的新闻有所增加。 泰德·肯尼迪(Ted Kennedy)参议员于2009年8月25日死于GBM,享年77岁。他于2008年5月walking狗时癫痫发作。 肯尼迪接受了外科手术,随后进行了放射治疗。 从他的诊断开始,他还活了不到一年。 博·拜登(Beau Biden)在抱怨头痛,麻木和有时瘫痪之后,于2010年开始经历肿瘤的征兆,认为他患有轻度中风。 经过与医生多年的来往,他终于在2013年被诊断出患有癌症。他接受了放射和化学疗法治疗,但在被确诊后2岁去世,享年46岁。 约翰·麦凯恩参议员于2019年8月25日从GBM逝世,这种癌症的感觉正变得越来越普遍。 一年多前,他接受了手术以清除左眼的血块。 他去世前几天就停止了所有治疗。

第三,也是最重要的原因,是我的丈夫兰迪(Randy)于2008年4月被诊断出患有GBM,并于2010年4月去世。结果,我在GBM倡导团体中非常活跃,人们向我提出了问题和建议。支持。 兰迪俱乐部由我和我的两个儿子组建,以纪念兰迪,并开发大麻产品,“我们希望当父亲和丈夫兰迪还活着时能拥有大麻”。

加利福尼亚州洛杉矶锡达斯西奈医院的外科肿瘤学家基思·布莱克(Keith L. Black)医师说:“如果脑部疾病尚未影响到您或您所爱的人,那么有一天可能会。”

写这篇文章是为了纪念许多人,包括泰德·肯尼迪,博·拜登和约翰·麦凯恩,以及我与之分享的许多其他人,最重要的是,他是一个出色的父亲和丈夫兰迪·斯特劳斯。