隐喻,留言板等:

我承认。 我的朋友无数次问我:“我的______(朋友,邻居,侄女等)刚发现自己患有乳腺癌,这完全让我感到震惊。 我有什么可以为她做的吗? 您有什么建议吗?”每一次,我都摇摇头,畏缩和/或对现实转瞬即逝。 我们周围的癌症太多了。

当然,我总是说“当然……”如果在过去的27个月中我了解到的一件事是,我与“乳腺癌患者”的现实联系使我得以维持,并且有时在我导航时让我无法自拔新生活-因此,无论我走在自己的路上,我都知道存在并能够帮助别人突然穿上鞋子是多么重要。 自2015年12月以来,当我想到“对我最有帮助的东西”时,我的头脑就浮现了我所咨询的数百个在线资源。对话可能会持续数小时,但那会让人有些不知所措。 因此,今晚我有几分钟的时间来整理一份清单,列出我发现最舒适,最现实,最吸引人的网站。

“搜索癌症”(他们警告您的事)的第一个教训是要知道,并非每个来源都是权威的,最新的,或者最重要的是基于证据的。 在(假的)“假新闻”时代,这似乎很明显,但尤其是在诊断后的早期令人迷惑的疯狂中,很容易发疯,寻找您能想到的每个可能的术语,以期希望找到一个网站,它将一劳永逸地告诉您您将生存下来。 这就是您真正想听到的一切……即使您可能正面临人生中最恐怖,最不确定的几个月或一年左右的事情,但隧道尽头确实有希望和光明。 理想情况下,您也希望在隧道中*找到光线。 甚至更好的是,您想找到其他旅行者,他们可以在您进入那条隧道之前为您提供手电筒帮助。 (好吧,有足够的隐喻。)好消息是,有如此多的支持可用,有时甚至是压倒性的,您可能不知道该转向哪里。

以下是一些拥有并继续为我“启发”道路的组织。 带粗体,带下划线的标题是指向这些网站的链接。


青年生存联盟

年轻生存联盟(YSC)是致力于解决被诊断患有乳腺癌的年轻女性所特有的关键问题的首要组织。 基督教青年会提供资源,联系和外联,使妇女感到支持,有能力和充满希望。

在诊断后的头几天,我的癌症医院罗斯威尔公园(Roswell Park)向我推荐了YSC的许多指南,包括一本“患者导航日志”,可帮助我记录自己的想法,症状和治疗计划。 你可以在这里买到。

YSC有一个非常活跃的Facebook小组,人们每天一整天都在使用该小组发泄,询问问题并获得一般支持。 一周前,我参加了他们的年度峰会,该会议由600多名患者和共同幸存者组成。 有关所有详细信息,请参见我以前的博客文章。 我强烈考虑自愿成为该组织的本地负责人,因为在纽约西部目前没有一个活跃的重点人物。

超越乳腺癌

LBBC很棒。 他们在Facebook上拥有一个活跃的社区,但对我而言,他们最强的西装是在以个人为中心,重点关注卑诗省社区,突出个人经历。

(来自他们的站点): 我们会定期评估和完善我们目前的计划,并根据兴趣和需求开发新的计划。 除了为患有各种类型和各个阶段的乳腺癌的人提供服务外,我们还为以下人群提供专门计划: 男人 非洲裔美国人; LGBT人

他们的资源非常丰富,其中包括一个出色的“获得支持”部分,其中列出了卑诗省社区的许多更具体的组织。

他们甚至对小我年纪做了介绍!

肚脐

当我将链接复制到Underbelly网站时,我意识到/记住,按照我上面的“浅色”隐喻,他们的标语实际上是“在黑暗中发光”。

该网站和在线社区不适合胆小的人。 我应该说,这对于刚刚被诊断出的人来说可能不是理想的选择,因为它非常坦率,有时甚至令人沮丧。 但是,有一种令人难以置信的社区意识,这对癌症的治疗/后果持续至关重要。 我认为这是一个绝佳的网站,可让您查询何时/是否发现自己度过了艰难的一天。 在那之后,您可能会发现它是一群充满活力,无休止地支持的COOL患者。 作为一种焦虑的,经常被人深思的自然怪胎(外表凉爽,略带平静),我喜欢Underbelly。

(来自他们的站点): 在这个安全的空间中,我们关注很少讨论且很少公开共享的主题和真理。 我们分享患者所拥有的,隐藏于世界之外的诚实,有时令人不快的故事和秘密。 黑暗渴望光明。

BreastCancer.org

一个致力于提供有关乳腺癌的最可靠,完整和最新信息的非营利组织。

他们的任务“是帮助妇女及其亲人了解有关乳房健康和乳腺癌的复杂医疗和个人信息,以便他们做出人生中最好的决定。”

这是一个综合性网站,在我刚被诊断出时,尤其是当我发现自己处于哪个阶段时,我会不断地进行咨询,然后随着我在治疗过程中面对每一次新经历而出现问题。 他们有一个非常活跃的留言板,其中包含有关旅程各个方面的线程,甚至按月细分,例如“ 2017年12月开始辐射”或“ 2016年7月重建加尔斯”。这是结识其他人的好方法面对相同事物的患者基本上都是实时的。 留言板网站是开放的并且可以搜索,即使您不作为成员加入。 实际上,我从来没有以海报的身份参加过–我只是偷听了数千次对话,寻求同理心和降低在任何治疗阶段可能经历的挫败感。

我必须承认,随着经历的不断,我使用这个网站的次数越来越少,但是随着事情的发展,它们确实提供了我经常查阅的大量信息(解释副作用,新药,研究等)。


罗斯威尔公园综合癌症中心

乳腺癌支持服务

我是罗斯威尔公园的坚定拥护者和支持者,这已经不是什么秘密了。 他们在乳腺癌肿瘤诊所附近拥有一个很棒的资源中心,该中心提供文献资料,有用的辅助疗法(瑜伽/冥想CD),头巾以及其他可帮助您的东西。 单击上面的链接以获取罗斯威尔专门为乳腺癌患者提供的计划的列表。

他们为被诊断为40岁以下的乳腺癌患者(如我)和“老年”患者提供面对面的支持小组。 他们还开设了出色的AYA(青少年和青年)计划,并开设了新的生存与支持护理诊所。 到目前为止,我去过关于家庭选择的咨询服务,拜访了营养学家,并去过针灸治疗焦虑和其他问题,那里的团队真的很棒。 确保检查这些服务。

我在罗斯韦尔(Roswell)拥有的提供者也是很棒的人。 我称其为“我讨厌爱的地方”。

WNY乳腺癌网络

我承认,我是BCN的成员,但到目前为止,除了参加上一次Pinktober的教育日外,他们并没有做太多事情。 但是,我来自年轻的卑诗省小组的朋友和我到目前为止是那届活动中最年轻的人,这有点拖延。 但是,他们确实提供定期的研讨会,支持小组,运动课和社区外展活动。 都是好东西。 不要指望他们。 🙂


医管局,我刚刚意识到我说过要“轻轻”注释此列表。 它变成了一篇完整的文章。 就像我说的,我可以继续进行下去。 此外,除了老式的网站和电子邮件通信之外,上面列出的几乎所有组织都在Facebook,Twitter和Instagram等上拥有社交媒体。 还有很多其他资源-这只是一个零星的东西。

简而言之,如果您不熟悉这个“世界”,而又不知道该做什么或该去哪里,请-永远,永远,永远不要以为您一个人。 糟透了 患乳腺癌总是很糟糕的。 我无法告诉您,我希望多久可以“回到”我不知道那是什么样的日子。 我满怀希望,希望我可以像其他人已经为我做的,而且仍然为我做的那样,花几年又几年来为别人提供这种支持。 永远不要忘记,我们当中有这么多人与您同在,我们可以尝试以您希望的任何方式为您点亮道路,无论是虚拟还是其他方式。