#Path2Cures:将患者放在首位

两年半前,我们首先在#Path2Cures上开始了我们的旅程。 我的合伙人,科罗拉多州民主党众议员戴安娜·德吉特(Diana DeGette),我试图做一些与众不同的事情。 每个美国人都以某种方式被疾病所感动,这是我们的治疗方法赶上21世纪的时候了。

我们一路上遇到了一些不可思议的人。 从两位鼓舞人心的密歇根州天使布鲁克(Brooke)和布里埃尔·肯尼迪(Brielle Kennedy),尽管他们患有脊髓性肌萎缩症(SMA)仍是最亮的灯光,再到我们的朋友七岁的麦克斯(这是一种罕见的疾病患者),再到高中生沃尔特·惠特(Walter Whitt),在谈论他与囊性纤维化的斗争时,三月份在国会大厅里一片寂静。 我们遇到了一些真正特殊而出色的孩子,他们虽然经历了一次艰难的休息,但仍然保持乐观的态度。

只有我们团队合作才能实现Cures运动。 每天,这条路都吸引了越来越多的人-由于他们的努力,Cures的势头越来越强劲。 在排名会员小弗兰克·帕隆(D-NJ)的帮助下,以及委员会全体成员的声音,我们正在不断前进。

最初的想法最终在华盛顿和我们委员会成员所在地区的数十次圆桌会议上达到顶峰。 双方均未参加委员会的代表也参加了自己的活动。 我们想要想法,我们听了。 我们起草了-并且听了一些。 每天,越来越多的人来自全国各地的努力。 我们与奥巴马政府紧密合作-与NIH总监弗朗西斯·柯林斯(Francis Collins)以及FDA的Peggy Hamburg,杰夫·舒伦(Jeff Shuren)和珍妮特·伍德考克(Janet Woodcock)等三人共同努力。 我们所有人都在#Path2Cures上,并有一个共同的目标-交付#CuresNow。 我们提出了经过压力测试的一揽子计划,我们都可以为之感到骄傲,最重要的是,这将使许多人的生活有所作为。

从消除障碍以确保协作,到现代化临床试验途径再到加强现代医学干预,Cures的关键在于发现,开发和提供更快,更安全的治疗方法。

一年前的健康小组委员会于本周(2015年5月14日)批准了《 21世纪治愈法案》,随后迅速通过了委员会的全面通过。

去年7月,众议院以344票对77票的压倒性两党投票通过了21世纪治愈法案。

我们抓住每一个立法机会,继续努力,努力前进。 去年秋天,我们为NIH增加了20亿美元的收入,为FDA增加了1.33亿美元的额外资源-基本上确保了我们为2016年设定的资源。

1月,在总统国情咨文演讲中最亮的灯光下,宣布了副总统治愈癌症的“月球”。

我们立即欢迎乔·拜登(Joe Biden)参加#Path2Cures-就像许多人一样,副总统也有自己关于疾病的痛苦故事。 但是,携手合作,我们的成功潜力将继续增长。

自一月傍晚以来,在拉马尔·亚历山大(Lamar Alexander)的领导下,参议院通过参议院帮助委员会清除了18项法案,成为了21世纪治愈法案的参议院版本。 一路走来,摇滚传奇人物和令人难以置信的青少年癌症倡导者罗杰·达特里(Roger Daltrey)共同努力。 总的来说,我们已经取得了很大进展,并期待着很快在参议院投票。

正如我们告诉副总统所说,我们已经准备好了火箭飞船进行他的月球射击

好消息是,我们已经完成了大部分工作。 但是时机已经过去,必须实现这一难以置信的成功机会。 对于这么多患者及其亲人来说,这种努力大约需要时间,而时间是非常宝贵的。 这是一个令人心碎的现实,但必须将其摆在最前沿,以确保我们所有人都记得我们为之奋斗的目标。

Cures的势头在继续增长-但这一努力显然有紧迫性。 两年多以来,最初的想法变成了运动。 请加入我们,成为每个声音,每个故事都在推动#CuresNow的发展。 对于布鲁克和布里埃尔。 对于最大 对于沃尔特。 对于Beau –一起工作,将患者放在首位,我们将完成工作。

在此处了解有关21世纪治愈的更多信息。