她圣诞节想要的就是找到症状相称的人

塞西莉亚·鲍德温的医学之谜

塞瑟莉亚·鲍德温(Cecelia Baldwin)十五岁生日后不久,便莫名其妙地成为四肢瘫痪者。 由于肌肉紧绷而死气沉沉,她只能眨眨眼睛,几乎不动嘴唇,不停地摆动一根手指。 由于肺部容量降低到10%,她处于肾衰竭,严重的肝脏窘迫状态,并被告知要做好心脏骤停的准备。 这个女孩躺在专家小组面前是谁? 究竟是什么在袭击她十几岁的小身体?

她的身体是医学之谜。 十五年来,鲍德温一直在与一种或多种未被发现和未被诊断的疾病作斗争。

她的无名攻击者使她在两大洲的医生和无数专家的陪伴下,常常由于承认他们不确定他们甚至没有确定所有受影响的因素而,之以鼻,更不用说是什么导致她的许多内部系统突然停止工作了。 现在她正在寻找可能生活在同样医学奥秘中的人-她的症状灵魂伴侣。 您可以提供帮助! 通过共享本文,它可能就落在了认识这些症状的人的手中。 请现在分享这篇文章。

缓慢陷入瘫痪

最初的症状是严重的肌肉无力和失调。 作为一个14岁的女孩上学并和朋友一起出去玩,鲍德温谈论自己的最初症状时很慢,不想“给任何人加重负担”,而只是想像出肌肉速度减慢。 然而,在六个月持续失去协调能力,肌肉控制能力和耐力后,家人和朋友开始担心。

当鲍德温因链球菌性喉炎而被发现时,这是她的常见疾病,尽管皮下注射了许多轮抗生素和维生素B补充剂,但这次她的喉咙没有随治疗而改善时,医生感到困惑。 一位传染病专家被带到治疗失控的感染中。

不久之后,必须请教神经科医生。 鲍德温的肌肉无力恶化到了极端的程度,她无法再独自行走。

接下来是无法解释的器官衰竭。

一个星期后,庆祝她15岁生日的鲍德温(Baldwin)被送往重症监护病房,其肺活量只有百分之十,没有周围神经活动和多器官功能衰竭。 值得庆幸的是,即使没有人咨询能够诊断出原因,医生们还是能够挽救她的生命。

然后鲍德温被归类为四肢瘫痪。

在接下来的六个月中,鲍德温和她的家人因她的新身体限制而退缩。 然而,尽管她正在学习四肢瘫痪的生活,并且诊断不明,但医生仍预测会完全康复。 “当我不能走路时,”鲍德温回忆说,“然后,我知道那是真实的……但是我从没想过这将是长期的。 一年后,那一刻我仍然无法自拔,我终于意识到这将是一条漫长的道路。”

然而,尽管她正在学习四肢瘫痪的生活,并且诊断不明,但医生仍预测会完全康复。

随着鲍德温收到无数的推荐和推荐,她的病史受到质疑。 所有的医生都想知道-鲍德温是个健康的孩子吗? 而且,除了少数杰出的实例,她是。 在18个月大时,鲍德温切除了腺样体。 然后,当她五岁时,她的母亲注意到学习异常。 鲍德温解释说:“你可以给我看一匹马的照片,我可以告诉你有关它的一切-颜色,它有多少条腿,它有一条尾巴-除非我不能告诉你那是什么。 十分钟后,如果给我看同一张照片,我可以告诉她那是一匹马,但后来回想不起来。”鲍德温与一位特殊教育老师一起工作,她教她如何解决这一学习问题。 ,警告她每次学习新知识(新语言,数学类型,乐器,计算机代码等)时都会遇到这种异常情况。 鲍德温(Baldwin)还是一名儿童和青少年,几岁时曾接受过链球菌性喉炎的治疗,直到她12岁时第一次需要进行手术以去除卵巢上的水分和输卵管囊肿时(虽然并不罕见),她才遇到了这种情况。 。

鲍德温(Baldwin)在15岁时首次出院时,她被送回医院,上面有一张病床,一个饱满的护理人员和一个轮椅。 由于她的背部肌肉不足,肺功能不佳和植物神经系统疾病,自那起命运大运以来,鲍德温一直主要受困于沙发上。

鲍德温的母亲和两个姐妹适应了他们的新常态。 鲍德温家中的日常生活围绕着护士的轮班,理疗时间,职业治疗和约会而定。

起初,这个家庭决定不将注意力集中在缺乏诊断上,而是将所有的集体精力集中在保持鲍德温的病情稳定上。 鲍德温回忆说:“那时,我们无法在战斗中与医生战斗,无法让我移动小指,或者使我的眼部肌肉无法协调,这样我就可以再次阅读。 一次只是一个问题。”

症状完全显现

经过一年的医学检查并离开学校开始上学后,鲍德温不再是四肢瘫痪的人。 她的日常物理和职业治疗帮助她恢复了一些功能。 在十几岁时患有链球菌性喉炎的医生之后,她成为了一个经过验证的医学之谜,因为医生看着她的内部系统在无可辩驳的情况下变弱和改善。

流量结束后,鲍德温的肌肉系统的运作率约为50%。 由部分功能引起的最成问题的问题包括肺,四肢,背部肌肉,眼部肌肉和肠道肌肉无力。

除了肌肉系统减弱之外,她的自主神经系统也受到损害,从而导致一系列奇怪的症状。 鲍德温解释说:“当我改变位置时,我的血压无法调节,并且体温会降低到危险的程度。 我功能低下的自主系统还给我随机发烧,频繁出冷汗,并且-我个人最喜欢-一只手并发肿胀,另一只手同时肿胀并发红。”另外,因为(莫名其妙地)她的二氧化碳有时被发现危险地高,仅仅说话就能使她的嘴唇变蓝。

决心继续自己的生活,鲍德温和她的母亲接受了一个事实,那就是,在家上学不仅仅是要完成她的大二学年。 当鲍德温无法恢复到重返学校时,他们继续在家学习。 鲍德温认为教育是她健康之后的重中之重。 “当我的眼睛无法正常工作时,志愿者会来给我念书以供我学习。 然后他们会写出我所写的论文,”鲍德温说。 “我仅在一年后才获得了完整的文凭。”

通过这一切,鲍德温得以保持她开朗的态度和她的亲密朋友。 “我最好的朋友总是保持联系,并一直让我成为我。 我在各个年龄段都结识了新朋友。 我认为我拥有的最大礼物-我不知道为什么-没有一个认识我的人认为我病了,”鲍德温转述。 “尽管我的身体健康需要我呆在家里,但我一直非常有意愿地保持联系并与外界保持联系。”

最终,在出现原始症状的五年后,她得到了令人痛苦的诊断:霍奇金淋巴瘤(霍奇金病)。 她的匿名袭击者名字上刻,这是一个痛苦的时刻。 也许如果治疗了癌症,鲍德温的神经病和其他继发性疾病就会随之恢复。 如果癌症是起源疾病,那就是每个人都相信会发生的事情。

不幸的是,事实并非如此。 尽管他们将她的医学谜题的一部分命名,但这似乎是另一种死胡同。 而且,的确不是他们都希望的起点。

鲍德温回忆说:“大概直到八,九年,我才意识到自己的生活将不再一样。 我知道我应该已经死了五次。 然而,我不仅活着……我活着。”

您能帮塞西莉亚吗?

鲍德温(Baldwin)出现最初症状后的15年是另一个人。 一个坚强的人。 一个有幽默感的女人,开玩笑地称自己为“沙发屁股”。在沙发上,她可以躺在枕头上,创造出首选的40度角坐姿,住在那里。 她使用两个轮椅中的一个来四处走动,在户外玩耍时可以用坦克移动,或者“真正坚强的人,他们很甜蜜,如果没有轮椅,会带我上楼。”

在她的母亲被诊断出患有自己的癌症并“通过推土机对着玉米地进行化学疗法治疗”后,鲍德温对自己身体的愤怒开始了。

在医生的困扰下,鲍德温希望通过发布自己的故事,使外面的某人可以识别出症状并引导她回答。 “我的希望是在地球上找到至少另一个患有这些症状的人。 或知道我病名的人。”她停顿了一下,然后解释道,“没有解释就很难生病。 您的一生都围绕着发生什么事情的原因和接受过程。”

从所有方面来看,鲍德温认为挑战始终是相关的,即使她身患医学异常也是如此。 她说:“通过欣赏彼此的挣扎,我们可以对自己的生活获得更多的赞赏。 因为我们所有人都只是希望找到前进的灵感,不是吗?”

毕竟,明天可能会带来这个世界上有您的答案的另一个人。

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在第2部分中进一步了解她的神秘症状。