她的最后几周

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2018年6月15日,下午9:30

这就是我们今天讨论的内容:她的想法,她的目标。

临终关怀小组(医生,护士,社会工作者)昨天坐在她的卧室里,告诉她如何控制自己的药物。 减轻无用的恐慌,并转变焦虑感。 这样她可以走十英尺并使用座厕。 也许最后在二十英尺远的地方使用浴室。 然后坐在客厅的轮椅上测试便携式单元; 至少五分钟。 然后,也许是屋顶,一次或多次。 她迈出了第一步,看到了结果。

她将务实的思维与良好的态度相结合,以扩大一个细长的机会,而这个机会则被其他机会和努力所束缚。 她经常很清醒,是个天才。 今天有了改进。 走到窗户附近和马桶附近的马桶后,她的less少了,康复了三遍!

我非常想看到她在天空下的微笑。 还有她想要的其他任何东西。

她去了星期六的客厅,坐在轮椅上大约十分钟。

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2018年6月19日,下午12:31

我们制作了黏土钉子和一个球,并在今天建立了保龄球馆。 整个早晨,莫莉从不安分的睡眠中滑落,所以我读着黏土玩耍,写道。 拍了照片和一部关于她如何入睡的短片。 上周我拍了六部这些电影。 她mo吟,咕gr。 她的头抬起,因此每次呼吸都可以吞咽空气,以增加通过鼻子的八级氧气推动力。 她用手做一些不寻常的事情:拧,挥舞,敲打水龙头。 有时,她的手臂不仅在床上或头顶上扬起,而且在她前面的空中也扬起。 我可以在瞳孔下方看到她的眼睛白。 脑瘤将一只眼睛推向一侧。

从腿和背部的溃疡性肿瘤来看,她看上去从来没有比熟睡时更苗条。 大约九十磅,我可以将手大部分放在小腿上。 通常,她睡觉时双腿摇晃,像旧的玉米秸秆一样在床单下沙沙作响。 她的肩窝,腕骨。 头骨上有雀斑的苍白皮肤紧绷。 每下呼吸,下巴就会起皱,重建的右下巴弯曲,左侧枯萎,减少。

她告诉我,我每天是好父亲。 认真,有细节。 我报答,为我抚养的女儿。 我们比其他人更清楚现在该怎么做:说正确的话,根据需要哭泣。 如果您不注意,她的哭声只会突然出现。 我做。 她说的话几乎总是能解释她的眼泪。 上周一次,她没有,当我站起来时,身体倾斜,开始抱着她,她摇了摇头。 根据她迫不及待要理解的规则,她正在实时处理所有必须处理的内容。

所以这就是死亡。 它正面临着死亡,从中学习,凝视着它,退缩并为恐惧而颤抖。 她对后悔,愤怒,悲伤,大笑,耸耸肩进行整理-所有这些,她都做到了。 我们的确是。

她经常道歉。 设法将其变成自己的最后一堂课。 她经常要求我确认或评论重要的事情。 我之所以能够做到,是因为无论她是谁,我都把她当做真相讲师。 (几乎。)她信任我。 我知道为什么:因为我放慢脚步,足够接受她,爱她并且足够尊重她。 我及时了解到这一点。 面对即将来临的艰难死亡要简单。

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2018年6月20日,下午7:24

她认为,今天她的呼吸稍差了-否则,这只是焦虑而已。 用她的眼睛问我。 (如果我尝试采用这些线索并超越她,认为自己更了解或试图控制她,我会感到痛苦。她仍然自发地踢屁股。)我认为她可能是对的; 今天有些事是错误的。 她比以往任何时候都睡得更多,焦躁不安。

她每周告诉我她希望死不像跌倒一样。 她担心自己会陷入无尽的黑暗之中。 她有梦想。
我该如何忍受亲爱的孩子听到这样的事情? 和她一起,说:“我理解。”我说我不知道​​,不确定会发生什么,我们互相大喊大叫 。 我说的是,如果我们的纯洁精神是真实的,可以存在于我们的身体自我之外,那么当它自由时,它也可能也没有那些身体上的感觉。 她说,也许吧。 彼此不认识 ,点头。

但是,现在,在写这篇文章的时候,我不知所措,绝望,哭泣。 我想知道她是否已经跌倒了。 如此稀薄,如此恶心,使用了很多很多药物。 如此高的剂量。 也许觉得她值得一个黑暗的地方。 我受不了了。 我可爱,有趣,讽刺,热情的孩子要离开,这是不可能的,不是真的。 必须忍受和颤抖,知道它就要来了,就像她在所有器官,每块骨头上所说的那样。

到处都有如此多的他妈的肿瘤。 她说,有时候,当她撒尿时,她感觉自己的所有内心都在掉下来。 我看着她,考虑到他们最终放弃的数百种肿瘤,在任何地方都完全缺乏肌肉和脂肪,我相信她。

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2018年6月22日,下午5:05

更好的一天。 她的姐姐艾莉(Ellie)在那儿,镇静而乐于助人。 莫莉看上去好些,到了11点,她突然把我踢出了房间,让我觉得她必须尿尿。 片刻之后,她走路(轻松走了10英尺),坐在卧室外的轮椅上。 咧着嘴笑,得意洋洋,只是一瞬间。 我们所有人都在保持25英尺长的氧气软管畅通无阻,并将其滚动到窗户上。 我们坐在她的客厅20分钟庆祝。 她宣称情况还不错,也没有完全屏住呼吸。 必须签署两次不能说话的语言,但是可以。

决定它和床没有太大区别,只是空气软管末端的另一个位置。 决定这个周末尝试屋顶。 好吧,可能(倾斜的头,侧着微笑)。 决定在上空之前必须整整二十分钟对便携式氧气进行测试。 电梯必须事先进行测试。 有几次问题。

我们在14号楼,屋顶只有两层楼,但是离氧气5分钟将是致命的。 我决定:为了以防万一,也要带一个坦克。

我保持放松的脸,睁大眼睛。 能够哭泣,以某种方式准备哭泣,但我没有。 我听。 我去她想去的地方,她的方式。 如此彻底地放弃我想要的东西,我想要的东西,是对我的礼物。 当她躺在那里时,与她坐在那里像营地幸存者一样瘦弱,皮肤松散,长着骨头,很难。 听她的恐惧,笑话,需求是不可能的。 我做不可能的事。 不完全是扑克面孔,而是对她坚强,因为她要求我这样做,并且因为我必须做每件事都冷静,正确的事情。 我必须一直陪伴她一路走到尽头,抚慰她的额头,减轻痛苦,平息恐惧。 我必须知道并说正确的事情,为此,没有地图或脚本。

我以为我无条件地爱她。 随着她的恶化(由于肿瘤太多,加上所有这些药物的必要负担),她的思想和感觉不稳定。 还不算过分,但是却不可预测。 她突然采取纠正措施,坚持我们必须做或停止做的事情-透明地关于控制,以及害怕不被理解-正在尝试。 但是,如果时间到了,如果我要为她充满爱心和对她的稳定,那么咬牙忍耐是不够的。 事实证明,还有其他的无条件层次。

时间到了,我担心。 我害怕很多事情。 我担心她的止痛药会失败。 她会痛苦地死去。 我担心她的意识清醒并且相对健康时,她的肺部会衰竭,我们会在午间淹死她。 我担心她会在痛苦,恐惧,恐慌中痛苦,而我们说或做的任何事情都不会安慰她。 我担心它会很慢,长时间,数小时都要竭尽全力。 天。
我担心我会变得仓促,恐慌或困惑,并拨打911。或者拒绝给她额外的痛苦。 或者没有足够的时间寻求良好建议或我们无法到达那里,不要致电临终关怀的帮助,或致电太晚。 我担心她会一个人死。

我担心没有她,我的第一个孩子的生活。

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2018年6月25日下午4:54

她再次说,她最大的恐惧是,孤独将要死去。 我必须在那里向她展示她的身份,抓住她,并提供照明。 这必须是正确的,它必须采用这种方式,因此我将旧技能用于良好目的。 坚忍而镇定,头脑和同情心,由内而外和宁静,是我过去拒绝方式的改进版本:麻木和闭嘴,退缩和分析,痛苦和假装。

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2018年6月27日下午6:13

昨天,当我们等待临终关怀的社工到达时,我建议我们写下我们要问她的问题。 这是她从我的笔记中逐字告诉我的内容:

“最后会发生什么? 接下来我该怎么办? 我的意思是现在吗? 我耽心。”

“我不想继续。 没有更多的战斗继续进行。 我很痛苦。 这感觉毫无意义。 我有什么选择? 我该怎么做呢? ”

“我的家人不在我的页面上,与我不在同一页面上。 我不想伤害他们。 我可以帮他们解释一下吗? 我不确定周围的环境。 这是我的身体吗? 我很害怕。 对于我和他们来说,这太令人沮丧了。”

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七月初

“我记得我用双手最好。 在我手中,总是同一天。”
— Rachel Blum, 《花博士》

莫莉一直在增加认知问题。 有时她不知道自己在哪里或正在发生什么,说一些我们不理解的奇怪话。

我不到一周前就写了。 今天,莫莉只不过是认知和沟通问题。 他们不断改变她的剂量和药物-核心是她令人心碎的美沙酮剂量,并辅以Haldol,Hydromorphone,Ativan等。 像我一样,她对吗啡过敏,因此每天都在努力寻找如何用替代药物保持不断加剧的疼痛。 我们每天都以紧急状态进行两次雾化,因为如果在关闭之前她剩余的5%的活肺就已经去了,那末她将花费十分钟到八个小时的时间淹死在干燥的空气中。

为此,唯一的答案就是冰雹玛丽毒品以及我们不断的抚慰和镇定。 我一生中对此的恐惧比什么都重要。 45年前,我将回到牢房,让那些男孩再次强奸我。 我会在法院台阶上活着烧死自己; 我现在想和她交换名额,甚至知道结局会如此糟糕,只是为了免除她的命运。

操你,命运。 你这混蛋,该死的son子。

昨天她开始失禁。 *其中一个迹象。*她每天几次虚弱无力地瘫倒,几乎弯曲一倍,每次呼吸都不能做比mo吟更多的事情,无法用吸管喝酒或移动。 她仍在那儿,给我们片刻超然的可爱(我们都熟练地理解了她的霍金式嗡嗡声),就像她说我爱你一样太棒了! (到蔬菜泥的塑料注射器中。)

她在48小时内吃的食物不到四分之一杯。 标志之一。

她每小时至少擦一次头,除了在三个会聚的药物之后(所有药物会合在一起)。 (然后,她完全静止不动地睡了三个或三个以上小时。)由于大脑中许多不断增长的肿瘤,她摸了摸头。 从脊柱上的肿瘤上抚摸她的背部和侧面,从那里数十个肿瘤上抚摸她的腿和大腿,有些比高尔夫球还大。 疼痛的治疗意味着每隔几个小时就要把她弄出来,所以每次我坐在一起时,都会抱怨。 这是爸爸,我在这里,我握着你的手,我们有你,你很安全,没关系,那些都是药物,你很快会好起来的,我爱你。 我抚摸她的手臂,慢慢拍打,从我的手腕慢慢抬起时轻轻按压。

我们每个人-我,黛比(Deb),她的姐妹洛奇(Rocky)和埃莉(Ellie),伊桑(Ethan),护士-都有我们的特殊技能和贡献。 每个月前,每个人都注意到莫莉(Molly)像她的爸爸妈妈那样对我感到镇定,这对我很满足,因为我独自抚养了她,直到她十岁。 Ethan是组织者,她所有设备和方法的改进者。 直到最近,埃莉(Ellie)和洛基(Rocky)才振作起来,与她开玩笑,依ugg在她旁边。 现在,在小客厅里放了新的医院病床,加上她沉迷的解散,如果我们每天总共有20分钟的连贯互动,我们很幸运。

莫莉尝试。 有时她在说些什么,而我们却很难做到。 她感到沮丧。 有时她会根据自己的幻觉说出一些话(床上有椅子;我得走了出去)。 她经常用手操纵,整理,拉扯,扭曲看不见的东西。 她偶尔会认出我们。

莫莉和我几周前同意,我们已经说了一切。 在我和她在一起的漫长的日子里,所有的宽恕,理智和记忆,爱和情感的表达-我们都缓慢而完全地做到了。

明天是她的生日。 在过去的两个月中,她多次告诉我们她想活着看她的生日。 临终关怀的人们以前已经看到过这种情况,并确认这种情况确实发生了,所以我们现在可以更快地看到她的衰落。 我想要减轻她痛苦的一切。 这包括她最快,最干净,最简单的结局。 而且,我承认,所以我可以回家,感到悲伤。

这不仅困难。 是不可能的。

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七月4,2018,1:14上午

莫莉(Molly)在午夜过后被唤醒,而当我们-我是一名临终招待所的黛​​德(Deb)—举起她为她开药的时候,并给了她舌头上的果汁注射器。 我意识到那是她的生日。 我们向她唱歌,向她祝贺“你成功了!”和“我们爱你!”她突然醒来,用爪子向我伸出脚掌,直到她得到我的手(她现在几乎失明了),然后将它们慢慢抬到她身边。嘴里,失踪了好几次。 然后,她以故意的温柔亲吻了我的手指,说出了我们所有人从她那里听到的最后一句话。 “我爱你,”她对我说。 我抱着她

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7月7日,星期六,全天候抱着她两天,我们的莫莉死了。