您如何评价自己的痛苦?

我担心程序,并感到非常不确定。 希望您患有无法治愈的疾病,这是一种奇怪的感觉,但是我需要一个答案。 我无法忍受回到方正广场的念头……

现在结束了,我已经回答了我十年来一直在问的一个问题: 我怎么了?

我记得半夜醒来时痛苦极了。 可以肯定的是,那不是只是早泄,我快要死了。 妈妈带我去急诊室,我们在那儿坐了几个小时-我想大约八个小时-然后回家去看医生。 一两天后,我度过了难关。

我记得一个夏天的一个夏天晚上和朋友出去玩。 当我躺在地上时,我看着他们的滑板,,缩在胎儿的位置上-直到疼痛变得如此之重,我不得不跑到朋友家呕吐。

14岁那年,我参加了“缅因州青少年向导计划(JMG)”,这是一个“野外露营技能计划,旨在为9-18岁的年轻人提供奖励,愉悦和健康的户外生活体验”。 我花了四个星期的时间准备和学习,然后在岛上露营了一个星期,在那里接受了各种户外技能的测试。 不幸的是,我也决定参加这次旅行。 我记得被curl缩在我的帐篷中时感觉非常痛苦-我服用了医生开的止痛药,但他们没有帮助-并让另外一个女孩叫我把它吸起来,因为没人愿意听我的mo吟。

止痛药没有用,所以我的全科医生让我服用了避孕药,这对缓解经期痉挛有很大帮助。 然后,在大学里,我的消化开始出现严重问题。 我整整一年都不喝酒,因为我的宿醉将持续近一个星期。 我的医生认为我患有胃溃疡。 当市场上甚至最强的抗酸药都无法使用时,她认为也许我的胃因为不适而没有好转,所以我继续服用抗抑郁药。 最终,我被转介到哈利法克斯(Halifax)的一名GI专家,该专家诊断出我患有IBS,酸性反流和消化不良。 我已经停止打曲棍球了,因为跑步给我带来了严重的反酸,我会呕吐。 当我询问专家关于跑步的信息时,他回答说:“是的,您可能再也不能这样做了。”

“曾经?!”我问。 当时我只有19或20岁。 他点了点头。

我去看自然疗法,并学会了通过饮食和生活方式的改变来管理我的胃病,包括规律的运动,瑜伽和冥想,健康的饮食习惯以及最终减少乳制品和面筋。 几年后,我的表现相当不错,直到我放弃了节育。 然后,痛苦又复仇了。 我无法控制生育的前几个时期很糟糕-我的下背部疼痛和抽筋非常痛苦。 我几乎不能走路或直行,所以我不得不抽出时间休息。

在某个时候,一位朋友推荐了一个名为“月经追踪器”的应用程序,顾名思义,该应用程序可以跟踪您的月经周期。 由于有了这个应用程序,我意识到排卵时我也有抽筋—足以使我在半夜醒来。 一个下午,我和一个朋友谈论我的抽筋。 她告诉我这听起来像是我有子宫内膜异位症,并建议我和另一个患有此病的朋友帕梅拉(Pamela)交谈。

子宫内膜异位症是一种通常仅在子宫中发现的组织在其他地方(通常在腹部)生长的疾病。 这种组织受荷尔蒙和月经周期的影响,当妇女处于月经期时,它也会流血,但无处可去,导致发炎和疤痕形成。 我从未听说过子宫内膜异位症,但是与帕梅拉(Pamela)交谈后,我确信终于可以弄清我的问题所在-如此之多! 当我去看医生询问是否接受检查时,我浏览了医学期刊上有关子宫内膜异位症和IBS的文章。 显然,女性被诊断出患有IBS并随后几年后发现自己患有子宫内膜异位症并不少见。

我的全科医生将我转给了妇科医生,他同意我的症状听起来像子宫内膜异位。 但是,在超声检查未发现任何结果之后,她不再怀疑内镜。 不过,她同意做一个确定的范围。

我当然想要一个答案。 我从来没有感觉好过 ,我几乎总是感到疲倦,经常抽筋或腰痛,但与过去相比,我的情况还不错。 也许我感觉很正常,但我只是在发牢骚…

腹腔镜听起来很侵入性,我并不感到恐惧 。 因此,最后,我退缩了,并决定我将继续尝试通过健康的生活方式来控制自己的症状-直到差不多一年前,当我整整一周都病得很重时,没有明显的原因。 突然我肚子饿得厉害,筋疲力尽。 我发现我不小心吃了一份含小麦的沙拉。 我不吃面筋,那可能引起了吗? 但是,大约一天后,我得到了治疗-是罪魁祸首吗? 我的家庭医生建议这也可能是由病毒引起的。

我不知道,我仍然不知道那周是什么让我恶心。 我所知道的是,我厌倦了生病和厌倦。 我的全科医生将我转回了妇科医生和我以前见过的一名地理专家。

即使我(相对)感觉很好,我还是第一次去了GI专家安抚我的母亲,由于我所有的消化问题,母亲担心家庭中发生的许多事情。 我真的很喜欢这个医生。 他很有趣,很愉快。 因此,当他突然出现时,我大为震惊,并明显激怒了我回来。 我解释说我病得很重,不知道为什么,所以我想弄清楚发生了什么。 他回答说,他已经告诉我我有IBS,但他仍然认为就是这样。 我进去要求更多的测试,当我问他是否认为他们不必要的时候,他说走出办公室的人中有90%正在做不必要的测试。 如果我的粪便有无法解释的体重减轻或出血, 那么就很有必要。 大概在这一点上,我哭了起来,医生齐心协力同情。 我不怪他。 他对系统的工作方式不承担任何个人责任,他只是在尽其所能尽自己最大的努力。 仍然,那天我离开他的办公室时,我感到非常糟糕,完全尴尬和绝望。

我好生气 我对妈妈很生气,因为我觉得她被认真对待已经用光了我的一枪。 我为不相信我而对医生生气。 我对系统如此崩溃感到生气-如果您的问题不明显,或者您的痛苦没有明显的表现,那么您就被搞砸了。 可能只是一个疯狂的人,他在互联网上花费太多时间。

我是婴儿吗?
我疯了吗? 全部都在我脑海中吗?
我是软骨病吗?
也许吧,但是我无法撼动这种感觉,还有其他事情正在发生……

我太难过直来直去恢复工作。 为了帮助处理我的感受,我在一张废纸上写下了这些感受。 我写道,我厌倦了感到不适,不知道自己出了什么问题:

我感到很尴尬。 我的目的不是要让WebMD读取软骨病,而这会给我们本已紧张的系统带来负担……
我也感到孤独。
但是,可以肯定的是,我并不孤单。

我花了三个月的时间才去看妇科医生,然后又花了八个月才完成研究范围。 很多时间让我忘记了我的病情,以及使我步履蹒跚的决心。 如果不是帕梅拉(Pamela)的话,我可能会再次陷入困境,并继续尝试盲目地处理我的疼痛,而没有明确的诊断。 我上次见到她时,她很痛苦。 她向我展示了她极度肿胀的腹部,然后抬头看着我。 她说:“弄清楚,不要让他们告诉你那没什么。”

每当我动摇并开始质疑获取范围是否是正确的选择时,我都会想到Pamela。 我们的手术安排在同一天进行,除了她的手术非常复杂并且需要几个小时。 她的腹部肿了约20磅的肿瘤。 如果她必须经历那件事,我可以处理一个简单的范围。 因此,在4月27日,即我的朋友在波士顿接受大型腹部手术的同一天,我进行了腹腔镜检查-他们确实发现了子宫内膜异位症。

“这是一件好事 ,”我告诉自己和其他人-至少现在我知道。 但是这么说仍然很奇怪。 已经过了几个星期,所以事情开始陷入沉思,我正在经历诊断带来的潮汐之潮。 随着最初对答案的缓解逐渐消失(或者也许是止痛药),愤怒和不满很快就取代了它。

我花了将近15年的时间才弄清楚为什么我会经历如此痛苦的时期,但不幸的是这并非异常:在美国,子宫内膜异位症的诊断平均需要7到10年的时间,尽管这非常普遍。

子宫内膜异位症影响十分之一的女性。

十分之一吗? 10%? 多达60%的骨盆疼痛妇女?

我不明白诊断可能要花这么长时间。 我不明白没有人听说过如此普遍的疾病。 随着我对它的研究越来越多,并阅读了许多其他女性的故事,这些故事准确地表达了我在经历多年的痛苦和问题后的感受,我感到非常愤怒和沮丧。

根据美国子宫内膜异位症基金会的说法:

“最常见的子宫内膜异位症患者会经历骨盆疼痛”……其他症状“可能包括:“杀手抽筋”; 长期; 月经量大; 肠和泌尿系统疾病; 恶心或呕吐; 性行为时疼痛; 不孕症”

尽管我的月经和胃部疾病令人痛苦并严重侵犯了我的生活质量,但我认为对我的人际关系和心理健康产生重大影响的最令人困惑的症状是性交时的疼痛。

直到几年前我才听说子宫内膜异位。 因此,当性交中的疼痛开始成为一个问题时,我不知道为什么。 在没有解释痛苦的情况下,以前的伙伴开始质疑,并最终怨恨了它。 我感到不满,并愤愤不平地问一个:“你认为我正在弥补吗?”我当时的伴侣证实他认为痛苦在我的头上,我开始怀疑他是否正确。 除了自我怀疑之外,这引起了很多不满和不信任。 他们不相信我,这让我很痛苦,反而解除了我的痛苦。

幸运的是,人们越来越了解子宫内膜异位症,子宫内膜异位症如何影响与之共存的妇女以及与之息息相关的人们。

医学博士塔默·塞金(Tamer Seckin)最近出版了一本书,名为《现在医生会见你》。 认识和治疗子宫内膜异位症。 第一章的标题显然是“ 你并不疯狂” -恰好还有另一章叫做“ IBS:转储诊断”

我读了一个又一个的故事,一个女人努力寻找答案,以解决她们为何如此痛苦。 我敢打赌,几乎每个阅读此书的人都会认识一个患有异常痛苦的抽筋的人。 请知道他们不是they夫或抱怨,杀手抽筋也不正常。 似乎不可能如此普遍,同时又是医学上最好的秘密。

虽然愤怒和怨恨并没有完全消失,但在他们的背后,却给那些正在遭受痛苦和痛苦的人们以沉重的,由衷的悲伤—对于任何沉默的人们。

每个人都会在某个时候经历痛苦和磨难。 在当今社会,自我价值与生产力和成就息息相关,而忙碌至高无上,我们尽力忽略,隐藏和否认自己的痛苦。 我们甚至不知道如何直接承认或看待自己的痛苦。 我们压抑,麻木。 因为这是我们所知道的,所以我认为这也是我们对他人痛苦的反应。 我们不能忍受他们和他们的痛苦,因为同理心太不舒服了。

仅仅因为我们无法从自己的经历中看到或与导致某人痛苦的原因相关,这并不意味着它不是真实的-这并不意味着我们不能富有同情心。

当您的疼痛没有明显症状时,这很难。 如果我们看不到或不了解某人正在经历的事情,那么有时很难同情–否则,我们的同情可能会过期。 如果只有我们破碎的心是巨大的伤口,以便人们可以清楚地看到它尚未愈合。

子宫内膜异位症可以证明减轻的疼痛是真实存在的,人们认为疼痛在您的脑海中荡漾。 但是,为什么我们必须将相机贴在某人的腹部才能相信他们?

哦,是的,这种痛苦是正确的-我现在可以看到了!

想象一下,如果作为一个社会,我们的默认响应是在人们感到痛苦时相信他们,并以同情,耐心和宽容的心来回应。 我们觉得我们负担不起,这会花费我们太多。 我认为相反可能是正确的。 我们负担不起不尝试的费用。